Eindelijk onderweg naar huis. Lange dag college achter de rug en de treinreis naar huis is het enige wat mij nog te doen staat. Op de klok van het station zie ik dat het bijna vijf uur is, zou het druk zijn? Zou mijn trein vol zitten? Zou er nog plek zijn in de stiltecoupe? Moet ik naast iemand zitten, maar wat als ik dan last krijg? Heel langzaam loopt de spanning op bij het idee dat ik een halfuur tegenover iemand moet zitten die op haar nagels bijt, friemelt aan haar haren of van plan is een appel te eten in mijn blikveld. In de collegezaal zat ook al iemand met zijn enkel te schudden, dat waren écht genoeg triggers voor één dag. Ik loop de trein in en moet de keuze maken tussen boven of beneden; beneden. Beneden is het rustiger.
Pfoei gelukkig, ik kan zitten bij het raam en er komt niemand naast mij zitten. Maar krap vijf minuten onderweg hoor ik het.. geraak van een chipszakje. Je kan het iemand eigenlijk ook niet kwalijk nemen rond deze tijd lekker chips te willen eten maar waarom bij mij in de buurt?! O nee, Doritos, ook nog Doritos. De jongen aan de andere kant bij het raam trekt het zakje open en ik zie de oranje gekruide driehoekjes in zijn mond verdwijnen. Zijn kiezen gaan op elkaar en ik voel de woede omhoog kruipen. Hij kauwt en kraakt de Doritos naar binnen. Nog een, en nog een keer en nog een en nog een. Hoeveel chips zit er in godsnaam in dat zakje!?
Eva* wordt gek van geluid. Eva heeft misofonie. Misofonie betekent letterlijk ‘haat tegen geluid’. Wat voor veel mensen doodgewone gebeurtenissen en geluiden zijn kunnen voor mensen met misofonie een reden zijn om niet meer samen te eten met hun geliefden, niet meer met de trein te durven of een geïsoleerd leven lijden. Misofonie is een hersenaandoening die ervoor zorgt dat specifieke geluiden gevoelens van woede, haat of walging op kunnen wekken. Iets waar je niets aan kunt doen en geen controle over hebt maar toch zo je leven beïnvloeden. Meestal gaat het om alledaagse en menselijke geluiden. Er is nog niet veel over misofonie bekend, onderzoek wordt er nog weinig naar gedaan en opgenomen in het handboek van psychische stoornissen is het niet.
Eindelijk die trein uit, hoe kon die jongen bedenken na die zak chips ook nog aan een appel te beginnen. Prima als mensen hun ongezonde gewoontes willen compenseren maar waarom in mijn gezichtsveld? Het is een kwartiertje lopen naar huis en hopelijk geeft deze wandeling mij wat rust. “Phieeeuw phieeeeeuw ieuw ieuw” HOU OP! Fluitende mensen mogen van mij soms echt de bosjes in fietsen, vreselijk.
De nasi staat al op tafel en mama zegt dat we met tien minuten kunnen eten. Genoeg tijd om even te douchen en net iets voor zes uur zit ik aan tafel. “Ik hoor dat er ook kroepoek is” zegt mijn vader. Lachend neemt mijn broertje nog een stukje en met open mond kraakt hij het stukje kapot met zijn kaken. Ik weet mij in te houden en schep mijn eigen bord vol met nasi. We praten over onze dag en mijn moeder vraagt hoe het was op school, maar ik kan mijn niet concentreren. Ik hoor haar iets zeggen maar versta niet wat ze zegt. “Bobby stop met het eten van die kroepoek alsjeblieft!!” Dwars door mijn moeders vraag schreeuw ik naar mijn broertje. Hij kijkt mij geschrokken aan, zich nauwelijks bewust van wat hij doet. Even is het stil en ik durf niet verder te kijken dan de nasi op mijn bord. “Lieverd dit is écht niet oké, je moet hier iets aan doen.” mijn vader kijkt ernstig.
Maar wat moet ik hier dan aan doen? Eva ligt in bed en denkt terug aan wat er aan tafel gebeurde. Ben ik wel normaal? Wat als dit mijn hele leven blijft en er niets aan te doen is? Ze pakt haar telefoon om op internet een googleonderzoek te starten. Eva leest wat artikelen en stuit op een bericht over ene Peter die last heeft van Misofonie. Ze leest het bericht en weet dat dit over haar gaat.
Eva is 18 en heeft zolang zij zich kan herinneren last van omgevingsgeluid. Fluitende mensen op de fiets, etende mensen in de trein, knippen met je vingers en soms zijn ook repeterende bewegingen kunnen haar uit haar concentratie halen. In Nederland heeft net als Eva zo’n 1,5 procent van de bevolking in ernstige mate last van misofonie. Irritaties en ergernis rondom geluiden in mindere mate is bij 5 procent herkenbaar en die groep is dus veel groter. Er zijn maar weinig plekken in Nederland die een behandeling aanbieden, om precies te zijn staat de teller volgens de vereniging Misofonie Nederland nu op 8 behandelplaatsen. De wachtlijsten lopen hierdoor gigantisch op.
De oorzaak van misofonie is (nog) niet duidelijk. Het AMC is een van de weinige in Nederland die er onderzoek naar doet en uit recentelijk onderzoek is gebleken dat bij misofonie-patiënten de automatische filering van geluiden minder goed verloopt dan bij mensen zonder misofonie. Het gebrek aan filtering zou ervoor kunnen zorgen dat mensen heftige emoties ervaren. Mensen met misofonie ervaren veelal spanning, stress, concentratieproblemen, vermoeidheid en angst. Baanverlies, problemen met studeren en relatiebreuken zijn voorbeelden van de gevolgen van misofonie.
“Over een kwartier moet je bij de huisarts zijn lieverd, ga je op tijd weg?” Mama stond erop dat ik met de huisarts ging praten om te kijken of er therapie mogelijk was voor misofonie. Ik heb geen zin om te lopen en besluit de fiets te pakken. Wat is de lente toch heerlijk. De zon schijnt op mijn gezicht en ik geniet van de wind in mijn haar. Ik stop mij het stoplicht en er komt een meisje naast mij staan. Ze drukt op het knopje en laat haar hand rusten op de paal van het stoplicht. Zenuwachtig trommelt ze op de paal. Nog eens. Nog eens. Ik hoop zo dat het snel groen wordt want ik word hier gek van.
Veel mensen met misofonie hebben ook last van misokinesie, wat letterlijk ‘haat voor beweging’ betekent. Net als bij misofonie kunnen bewegingen zorgen voor woede, angst, walging of frustratie. Voorbeelden zijn het friemelen aan haar of, waar ook Eva last van heeft, het tikken of wiebelen van handen en voeten. Net als bij misofonie wordt een behandeling voor Misokinesie niet vergoed. In 2018 stuurt Arnold Moerkamp (voormalig voorzitter van Zorginstituut Nederland) een brief met de reden hiervoor naar staatssecretaris Blokhuis van volksgezondheid, welzijn en sport. ‘De behandeling van misofonie wordt niet vergoed zolang: misofonie internationaal niet is erkend als psychische stoornis en de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij de aandoening niet goed opgezette studies is onderzocht.
“Hoe was het mij de dokter?” Vraagt papa. “Goed geloof ik? De dokter had er nog nooit van gehoord en snapte het niet echt maar heeft mij wel verder geholpen. Hij kon mij doorverwijzen naar het AMC voor een behandeling maar daar zijn de wachttijden meer dan 52 weken dus dat leek hem geen goed idee. Ik ga nu naar een praktijk in Noord-Holland, daar is het maar 12 weken wachten zei hij.” Papa vraagt hoe het zit met de vergoeding en ik leg hem uit dat hij tegen de verzekering heeft gezegd dat ik last heb van een angststoornis. “Maar je hebt toch geen angststoornis lieverd?” vraagt mama. “Nee dat heb ik ook niet maar misofonie staat niet volgens ze verzekering zei de dokter, dus moest hij iets anders verzinnen.”
In Nederland worden medische behandelingen vergoed door de zorgverzekeraar, ook psychische problemen en stoornissen worden betaald door de verzekering. Om een behandeling vergoed te krijgen moet je echter aan een aantal voorwaarden voldoen. Een daarvan is dat de ‘stoornis’ die je hebt erkent wordt en staat in de Diagnostic and Statistical of Mental Disorders (DSM). Dit is een classificatiesysteem waarin internationaal gemaakte afspraken staan over welke criteria van toepassing zijn op een bepaalde psychische stoornis op basis van wetenschappelijk onderzoek. Misofonie en misokinesie staan beide niet in de DSM en zijn daarom internationaal niet erkend en worden vaak niet vergoed. Wat artsen, psychologen en psychiaters dan vaak doen is liegen tegen de zorgverzekeraar en zeggen dat je last hebt van iets anders, bijvoorbeeld een angststoornis. Deze staat wel in de DSM en wordt daarom vaak wel betaald.
“Misofonie gaat nooit helemaal weg, maar je kan er wel mee leren leven. We gaan samen kijken naar een behandeling die voor jou zou kunnen werken en hoe we je omgeving erin kunnen betrekken als je dat zou willen.” Eva denkt even na maar realiseert zich dan dat ze eindelijk met iemand praat over haar probleem zonder dat ze zich schaamt. Het is bijna een halfjaar geleden dat Eva voor het eerst hoorde dat ze last heeft van misofonie en ze wist dat ze niet de enige was die last heeft van bewegingen en geluiden. Inmiddels is zij twee keer in gesprek geweest bij een therapeut die zelf ook last heeft van misofonie en ze heeft er vertrouwen in dat ze binnenkort in de trein kan zitten zonder dat ze de Doritos en appel van haar buurman naar buiten te willen gooien. Er is hoop.
*Eva is niet haar echte naam. Haar naam is bekend bij de redactie.
