De campagne: “Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel” is van start gegaan. Deze campagne van Stichting Hartekind werd donderdag gelanceerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, om meer bewustzijn te creëren voor de situatie van kinderen met een hartafwijking in Nederland. Met 25.000 hartekinderen in ons land zijn er nog veel uitdagingen waarvoor onderzoek hard nodig is. Deze cijfers komen van Stichting Hartekind.
Een hartafwijking is nog steeds de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar. Jaarlijks worden er 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking, deze cijfers komen van Stichting Hartekind en UMC Utrecht. “Ik vind het erg belangrijk dat we met deze campagne deze grote groep hartekinderen – waar veel mensen het bestaan niet van kennen – in één keer in de spotlights zetten. Want het gaat over heel veel kinderen”, vertelt Zenka Reijn-Slegt, directeur van Stichting Hartekind.
Stichting Hartekind financiert verschillende onderzoeken. Deze onderzoeken zijn belangrijk, omdat er nog steeds veel onduidelijkheid bestaat over kinderen met een hartafwijking.
“We hebben echt nog heel veel te leren over waarom hartafwijkingen ontstaan. Maar ook waarom het ene baby’tje wel, en het andere niet met een hartafwijking wordt geboren. We weten stukjes, maar we hebben nog veel meer nodig om die puzzel te kunnen leggen”, aldus Reijn-Slegt. De Nederlandse kinderhartcentra en Stichting Kinderhart hebben samen een landelijke onderzoeksagenda opgesteld. Deze onderzoeksagenda streeft ernaar om hartafwijkingen binnen 10 jaar uit de top drie van kindersterfte te krijgen.
FUTURE 2.0 is een van de lopende onderzoeken en werd uitgelicht bij de lancering van de campagne. Dit onderzoek maakt veilige 3D-scans van het babyhartje nog voor de geboorte. Dit helpt bij een goede voorbereiding op operaties en ouders worden zo beter geïnformeerd. Kindercardioloog Sally-Ann Clur is een van de onderzoekers van dit project en vertelt hier meer over: “Het onderzoek is een stap naar de toekomst en geeft ons de mogelijkheid om te kijken naar het hart van de baby’s. We hopen dat we met elke stap die wij maken betere scans en scherpere afbeeldingen van het hart kunnen ontwikkelen. Zodat we beter kunnen identificeren welke kinderen welke zorg nodig hebben, en wanneer.”
Deze MRI-scan biedt een beter perspectief op een nauwkeuriger en vroegere diagnosestelling van aangeboren hartafwijkingen.
Bekijk hieronder de video over waarom deze campagne zo belangrijk is voor kinderen met een hartafwijking.