UTRECHT – Een neurovasculaire aandoening waarbij het voelt alsof je hoofd van lood is gemaakt: migraine. De meeste mensen kennen wel iemand die deze scheurende hoofdpijn ervaart – of hebben er zelf last van. Toch is er nog steeds veel onduidelijkheid over de exacte oorzaken van migraine, en vooral een gebrek aan begrip voor de impact ervan.

Dit zette HKU-studente Stefanie de Jong (22) aan het denken. Met haar afstudeerproject ‘De Stille Strijd van Migraine’ wil ze de emotionele impact van migraine in de schijnwerpers zetten.

Hoe ben je op het idee gekomen om het project De Stille Strijd van Migraine te visualiseren?

‘Voor mijn afstudeerproject moest ik een onderwerp kiezen. Dit mocht echt alles zijn. Nou, ik kan je vertellen: dan zit je even met je handen in het haar. De vrijheid was fijn, maar er waren zoveel opties.

Alles wat in me opkwam, schreef ik op, en zo ontstond een lange lijst. Al snel stond ‘migraine’ ertussen, omdat dit een groot deel van mijn leven uitmaakt. Sinds mijn dertiende heb ik minimaal één keer per maand een migraineaanval. Soms gaat het beter, soms slechter. Maar het is iets wat mijn omgeving niet altijd begrijpt. Niet omdat ze het niet willen, maar omdat je migraine pas écht begrijpt als je het zelf ervaart.

Dat gevoel van onbegrip zat me dwars, dus besloot ik onderzoek te doen. Via Facebook-groepen kwam ik in contact met anderen die ook migraine hebben. Ik vroeg naar hun ervaringen en frustraties en merkte al snel dat ik niet de enige was die tegen een gebrek aan begrip aanliep. De fysieke klachten worden vaak erkend, maar het emotionele aspect blijft onderbelicht.

Ik sprak met artsen van de enige migrainekliniek in Nederland en kreeg een hoop achtergrondinformatie – zelfs dingen die ik zelf nog niet wist. Toen wist ik zeker dat ik hier iets mee wilde doen.’

En hoe vormde het project zich uiteindelijk?

‘Toen ik in de ontwerpfase belandde, was het echt even puzzelen. Hoe maak je een onzichtbare aandoening zichtbaar? Uiteindelijk besloot ik een persoon met een migraineaanval te visualiseren. Ik wil bezoekers laten ervaren wat iemand met migraine doormaakt.

Door mijn gesprekken met ervaringsdeskundigen verzamelde ik een heleboel uitspraken. Die uitspraken gingen over gedachten die door je heen gaan tijdens een aanval: schuldgevoel, verdriet, frustratie en soms zelfs suïcidale gedachten. Die emotionele lading moest in mijn werk terugkomen.’

Er hangt een opvallend doek om de persoon met migraine heen. Aan de binnenkant zie ik lijnen, maar de buitenkant heeft juist felle kleuren. Wat betekent dit?

‘Tijdens mijn onderzoek vroeg ik iemand met migraine om haar emoties tijdens een aanval op papier te zetten. Ik gaf haar zwart en rood, en ze creëerde rechthoekige vormen waarvan de lijnen elkaar kruisten en de kleuren overlapten. Dit symboliseerde dat geen enkele aanval hetzelfde is. De lijnen gingen alle kanten op – een visuele weergave van de hoop dat een aanval meevalt of snel verdwijnt, wat helaas bijna nooit gebeurt.

Toen ik dit zag, wist ik meteen dat deze vormen de binnenkant van het doek moesten worden. Ze vangen de frustratie van een aanval perfect.

De buitenkant is bedekt met felle kleuren. Dit staat symbool voor het ‘mooier maken dan het is’. Veel mensen met migraine proberen zich sterker voor te doen dan ze zich op dat moment voelen. Dit contrast tussen de binnen- en buitenkant laat precies dat spanningsveld zien.’

Met jouw project wil je anderen laten voelen wat migraine écht is. Wat hoop je dat mensen meenemen na het zien van jouw werk?

‘Ik hoop dat mensen na het zien van mijn werk niet alleen de pijn en frustratie van migraine begrijpen, maar ook de eenzaamheid die het met zich mee kan brengen. Migraine is meer dan alleen hoofdpijn – het beïnvloedt je dagelijks leven, je emoties en hoe je met anderen omgaat.

Als mijn project ervoor zorgt dat iemand zich herkent en zich minder alleen voelt, of dat een buitenstaander net iets meer begrip krijgt voor wat migraine écht betekent, dan is mijn doel bereikt.‘