UTRECHT – Maart is de Endometriose Awareness Maand, een maand waarin aandacht wordt gevraagd voor deze veelvoorkomende, maar nog altijd onderbelichte ziekte. Endometriose treft 1 op de 10 vrouwen. Het is een chronische ziekte waarbij weefsel, vergelijkbaar met baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder groeit en blijft kleven. Dit kan hevige pijn veroorzaken, vooral tijdens de menstruatie. Omdat de symptomen vaak niet worden herkend duurt het heel lang voordat iemand de juiste diagnose krijgt. Dat overkwam ook de 21-jarige Lejla Pejcinovic, bij wie het 10 jaar duurde voordat zij gediagnosticeerd werd.
‘Het is nu een half jaar geleden dat ik hoorde dat ik endometriose heb. Al sinds mijn eerste ongesteldheid heb ik extreme pijn, maar ik dacht dat het normaal was. Dat werd me ook verteld door artsen en mensen om me heen. Op een gegeven moment begon het mijn dagelijks leven te beïnvloeden. Ik probeerde de pil, maar die hielp nauwelijks en de bijwerkingen maakte het alleen maar erger. Op advies van de dokter liet ik een spiraal plaatsen. Achteraf een grote fout.’
‘Al snel merkte ik dat er iets niet goed zat. Mijn krampen werden drie keer zo hevig, ik kon nauwelijks lopen en viel regelmatig flauw. Op één avond was de pijn zo ondraaglijk dat mijn vader mij naar de eerste hulp bracht. Daar probeerden ze me nog te overtuigen de spiraal te houden, maar ik was er op dit punt helemaal klaar mee; ‘haal hem eruit, anders doe ik het zelf’ zei ik tegen de dokters. Gelukkig zijn zij uiteindelijk wel degene geweest die de spiraal eruit hebben gehaald. Wat dus bleek is dat mijn baarmoeder de spiraal eruit probeerde te duwen, waardoor ik de drie maanden dat ik de spiraal had constante weeën ervaarde.’
‘Na die ervaring begon ik mijn eigen onderzoek te doen. Via sociale media kwam ik bij endometriose uit. Alles klopte: de krampen, bekkenpijn, opgeblazen buik, blaasklachten. Ik wist bijna zeker dat dit het moest zijn. Toen ik opnieuw naar de huisarts ging, wilde ik een doorverwijzing naar de gynaecoloog. Maar die kreeg ik niet zomaar. Ik ben blijven pushen. Na veel aandringen ben ik doorgestuurd.’
‘Bij de gynaecoloog wilden ze allerlei inwendige onderzoeken doen, want dat is de gebruikelijke protocol. Dit deed veel te veel pijn. Uiteindelijk kreeg ik een MRI-scan en een echo. Normaal zie je de endometriose niet op een echo, maar omdat ik al in een ver stadium zit, was het direct zichtbaar.’
‘Toen ik de uitslag kreeg, barstte ik in tranen uit. Eindelijk kreeg ik de bevestiging dat ik niet gek was. Het voelde als een opluchting. Tegelijkertijd wist ik dat dit nog maar het begin was. Er is namelijk geen genezing voor endometriose.’
‘De endometriose die werd gevonden zat dus al in stadium 4. Dit heet diep invasieve endometriose. Dit weefsel groeit niet verder, omdat dit al littekenweefsel is. Helaas voorkomt dat niet dat mijn lichaam nieuwe verklevingen aanmaakt, maar omdat ik onder behandeling ben in het ziekenhuis zal dit wel sneller ontdekt worden en is de kans kleiner dat dit óók uitgroeit tot Diep Invasieve Endometriose. Ik ging na de diagnose weer aan de pil, zodat ik mijn menstruatie kon onderdrukken. Tijdens en voor de menstruatie groeit namelijk het endometrium, dit is het weefsel wat voor verklevingen zorgt, alleen omdat bij endometriose je hormonen al op hol zijn werd dit alleen maar erger. Al snel stopte ik hiermee, want het schoot dus niks op.’
‘Het moeilijkste is dat mensen de pijn niet begrijpen. Ik omschrijf endometriose als een “goedaardige tumor”, pas dan realiseren mensen hoe ernstig het is. Sommige dagen moet ik constant een kruik op mijn buik houden, tot het punt dat ik brandplekken krijg. Die brandplekken leiden me dan af van de pijn die ik van binnen voel.’
‘Daarnaast spoken er nog allerlei gedachten door mijn hoofd over wat er nu gaat gebeuren. Endometriose kan onvruchtbaarheid veroorzaken. Een operatie om het weefsel te verwijderen is een optie, maar er is dan ook een kans dat ze mijn baarmoeder moeten verwijderen. Ik ben jong en heb een kinderwens. Dat ik hier nou al over moet nadenken, vind ik zwaar.’
‘Ik heb nu dan eindelijk mijn diagnose, maar er zijn nog zoveel vrouwen die dat niet hebben en in onzekerheid leven. Dat moet veranderen. Er heerst nog steeds een enorm stigma rondom menstruatiepijn; het wordt afgedaan als iets wat er nu eenmaal bij hoort. Maar extreme pijn hoort niet. Vrouwen zouden niet jarenlang moeten vechten om serieus genomen te worden. Dus laat je niet zomaar van de baan slaan en laten we allemaal beginnen met luisteren. Geen enkele vrouw zou zich zo ongehoord moeten voelen.’
