Afgelopen vrijdagnacht heeft de ALS Sunrise Walk plaatsgevonden. Een nachtelijke wandeling door het centrum van Utrecht, waarbij de deelnemers lopen om geld op te halen voor onderzoek naar de ongeneeslijke spierziekte ALS. Mare van Alfen heeft hieraan meegedaan. Wat drijft haar om zich in te zetten voor deze ziekte?
Waarom heb je ervoor gekozen deel te nemen aan de wandeling?
“Een oud-klasgenoot, Frank Bos heeft zelf ALS en dat volg ik aan de zijlijn. Via Frank krijg ik veel mee over zijn ziekte. Hij is veel in de media en daarnaast leeft het heel erg in onze vriendengroep. Ik zag dit voorbij komen en dacht gelijk bij mezelf ‘Fijn, dan kan ik ook iets doen’. Dit is de eerste keer dat ik heb deelgenomen hieraan.”
Wat betekent ALS nu voor jou en is dat veranderd sinds de diagnose van Frank?
“Ik was al wel bekend met ALS, als in het bestaan ervan en dat er geen genezing mogelijk is en dat je langzaam aftakelt. Wat ik bij Frank gezien heb is dat het aftakelen eigenlijk juist supersnel gaat. Ik heb door het proces zo van dichtbij te zien wel meer geleerd over de ziekte.
Ik ben zelf vorig jaar ziek geweest met long-covid en dat was super heftig. Die ervaring is voor mij levensveranderend geweest, alleen is het voor mij nooit echt levensbedreigend geweest. Terwijl ik toen ziek was, was hij dat ook. Dat zet toch ook je eigen ziekte in een ander perspectief. Daardoor kijk ik met veel respect naar hem. Bij mezelf vond ik de mentale kant het lastigste. Het wordt een soort identiteit. Daar worstelde ik mee. Frank doet dit juist wel en gebruikt het voor iets heel goeds. Het is vermoeiend om daar steeds met iedereen over te praten en Frank doet dit eindeloos, terwijl het voor hem nog vele malen heftiger is.
“Frank is zoveel meer dan alleen ALS patiënt,
waar je het eigenlijk niet meer over hebt.”
Frank is zoveel meer dan alleen ALS patiënt, waar je het eigenlijk niet meer over hebt. Ik weet niet of ik dat zelf zou kunnen. Ik kijk er met veel bewondering naar. Na mijn long-covid heb ik er in ieder geval voor gekozen om m’n oude leven op te pakken. Niet bezig zijn met het feit dat ik ziek ben geweest. Dat is natuurlijk een luxepositie. “
Jullie zijn als team eerste geëindigd wat betreft het opgehaalde bedrag. Hoe is bij jou het geld ophalen gegaan?
“Ik ben gewoon iedereen in m’n vriendenlijst op Whatsapp afgegaan en ik heb hierbij ook gezegd dat ik het niet mooier kan maken dat het is. Daarna heb ik ook op Instagram oproepen gedaan. De eerste paar honderd euro gingen heel hard. Ik had in eerste instantie 500 euro als streefgetal, maar ik heb mijn streefgetal toen omhoog gegooid. Na elke nieuwe oproep van mij was er wel weer een piek met wat er binnen kwam aan donaties.”
Hoe heb je de wandeling zelf ervaren?
“Het was heel bijzonder. Ik heb zelf nogal een hekel aan grote groepen mensen, dus dat was voor mij wel even lastig. Ook de afstand. Ik heb wel getraind voor de 25 kilometer, daar was ik wel mee bezig, zeker aangezien ik vorig jaar rond deze tijd nog geen 100 meter kon lopen. Maar de dagen daarvoor was ik voornamelijk bezig met of en hoe ik al die mensen ging overleven, want daar hou ik helemaal niet van. Ook tijdens de wandeling was dat toch wel een ding, maar eigenlijk is het heel mooi. Je loopt met z’n allen voor hetzelfde doel, het creëert een soort groepsgevoel.
De stroom van lampjes en lichtjes (de deelnemers droegen kleine lampjes op hun kleding, red.) zorgde ook voor een grappig beeld. Toch waren de laatste kilometers erg zwaar. Het zorgt wel voor een soort voldoening. Zodra je over de finish heen komt. Zeer voldaan. Het was echt zo’n typisch heldere nacht, met de maan en de sterren. Ik vond het echt prachtig dat je, terwijl je hartstikke moe bent de zon ziet opkomen en de vogeltjes hoort fluiten.”
Blijf je je in de toekomst inzetten voor de ziekte ALS?
“Ik denk het wel, maar ik heb deze wandeling wel echt voor Frank gedaan. Het is ook mooi als een soort nagedachtenis, als het zo is dat Frank iets in beweging heeft gezet, ook na zijn dood. Dat niet alles stilvalt, zodra hij er niet meer is. Met die gedachte kan ik me voorstellen dat ik er om die reden bewust wel meer door zal gaan. Toch vraag ik me af of je elk jaar zo’n hoog bedrag op kan halen. Mensen krijgen misschien wel zo’n idee van ‘ik heb al een keer gedoneerd, nu mag iemand anders.’ “
