Wetenschappers van Amsterdam UMC hebben een ‘ontstekingsrand’ ontdekt in de hersenen van mensen met multiple sclerose (MS) wat een verband legt met het snel achteruit gaan van de gezondheid. Dat biedt nieuw inzicht in het verloop van de ziekte. Voor de Utrechtse Yvonne van Uden (48), die al sinds haar 26e leeft met MS, betekent elk stukje kennis hoop op verandering.
Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte waarbij het immuunsysteem de beschermlaag rond zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aantast. Hierdoor raakt de communicatie tussen hersenen en lichaam verstoord, wat uiteenlopende klachten veroorzaakt. Er zijn verschillende vormen: de ene verloopt langzaam (relapsing remitting MS), de andere gaat sneller en onvoorspelbaarder achteruit (secundair progressieve MS). Door het Amsterdam UMC is er een nieuw onderzoek gedaan naar de ontstekingsrand in verband met de snel achteruitgaande patiënten. Mevrouw van Uden heeft die realiteit aan den lijve ondervonden.
Wat vind je van de nieuwe ontdekking over de ‘ontstekingsrand’ bij MS-patiënten?
‘Ik vind elk onderzoek waardevol. Alles wat ze ontdekken, is positief meegenomen. Er is nog zoveel dat ze niet weten over MS. Ze hebben wel ideeën, maar weten niet precies waar de ziekte begint. En als je dat niet weet, kun je het ook niet gericht behandelen. Dus elke stap in de goede richting is er één.’
Als je de onderzoekers iets mocht vragen of zeggen, wat zou dat zijn?
‘Ik zou willen weten hoe ver ze zijn met een medicijn dat MS echt kan genezen. Er krijgen in Nederland, en Utrecht, steeds meer mensen MS. Vooral jonge dames. Toen ik net de diagnose kreeg, was er maar één spuitmedicijn met heftige bijwerkingen. Inmiddels zijn er gelukkig veel meer opties. Ik gebruik al tien jaar hetzelfde medicijn, en daar heb ik relatief weinig last van. Maar mijn vraag blijft: hoever zijn ze nu echt? Ik heb altijd geroepen: voor m’n vijftigste vinden ze iets. Dat is al over twee jaar.’
Kun je mij meenemen naar het moment waarop je hoorde dat je MS had?
‘Ik was 26 en had veel last van tintelingen in mijn armen en benen, alsof ze sliepen. Eerst dacht ik dat het vermoeidheid was van het werken. Op een gegeven moment voelde ik niks meer in mijn vingertoppen. Een kennis van mij had vergelijkbare klachten en bleek een hartinfarct te hebben gehad. Met die voorkennis ging ik naar de huisarts, maar het hartfilmpje bleek goed.’
‘Op een dag zei een vriendin: “Wat loop je raar.” Ik keek naar mezelf en zag dat ik echt scheef liep. Mijn lichaam was uitgeput en aan het eind van de dag zwalkte ik. Mijn toenmalige echtgenote stuurde mij dan ook opnieuw naar de dokter. Terug naar de huisarts dus. Die dacht eerst aan een nekharnia, maar toen ik werd doorgestuurd naar de neuroloog was het binnen een kwartier al duidelijk dat het geen nekhernia was. De neuroloog zei dat ik waarschijnlijk de ziekte multiple sclerose heb. Ik had nog nooit van de naam gehoord, maar toen hij de afkorting MS opnoemde, sprongen de tranen in mijn ogen. Ik kende een vrouw bij wie het heel heftig was verlopen en zag door de bomen het bos niet meer. Daarna volgden onderzoeken. Ze zagen veel littekenweefsel in mijn hersenen en de diagnose kwam uiteindelijk snel.’
Hoe ziet een gemiddelde dag er voor jou uit sinds je de diagnose hebt?
‘Elke dag is anders door mijn energie level. Ik heb de langzamere versie van de ziekte (relapsing remitting MS), dit kun je zien als een soort trapje naar beneden in plaats van een dalende lijn. Ik mag eigenlijk niet klagen, al moet ik mijn energie goed verdelen. Soms vallen mijn benen of vingers ineens uit. Dan val ik terug, maar gelukkig krabbel ik daarna ook weer op. De ene dag doe ik veel, de andere dag is niks mogelijk. Dat moet ik accepteren. Ook heeft mijn lichaam geen controle over mijn lichaamstemperatuur. Ik heb soms een handdoek naast me liggen om mijn hoofd mee af te deppen, omdat ik het zo ontzettend warm heb.’
Wat is het moeilijkste aan leven met MS?
‘Het mentale stuk is zwaar onderschat. Zeker in het begin voelde ik me verdrietig en eenzaam. Ik was 26 en iedereen om mij heen werkte fulltime. Ik zat thuis, wachtend tot mensen tijd voor me hadden. Ik voelde boosheid dat ik niet meer mee kon doen. De dagen duurden lang. Inmiddels leven we in een tijd waar part time werken normaal is geworden. Mijn vriendinnen hebben nu zeeën van tijd en die zie ik ook regelmatig. Ook mis ik mijn werkende leven. Vooral het idee dat je kunt werken zonder erover na te denken. Nu moet ik bij elke activiteit nadenken: kan ik dit aan? Is dit het waard?’
Wat zou je willen dat meer mensen begrepen over MS?
‘Dat je aan de buitenkant niks ziet. Mensen begrijpen er weinig van. Familie en vrienden gelukkig wel, maar buitenstaanders niet. Als ik iets op het laatste moment afzeg, denkt men: “Je ziet er toch goed uit?” Je wordt zo snel beoordeeld op wat je uitstraalt, terwijl er vanbinnen van alles misgaat. Ik denk dat wanneer er meer duidelijkheid over de ziekte, dat ook meer mensen de ziekte kunnen en willen begrijpen.’
