Noordoost- Als een ouder op jonge leeftijd dementie krijgt, staat het leven van het gezin op zijn kop. Vooral voor kinderen en jongeren is het een onzichtbare strijd. Helma van ’t Land, coördinator Alzheimer Cafés bij Alzheimer Nederland in de gemeente Utrecht, ziet van dichtbij hoe ingrijpend dit is. Ze zet zich in om dit vaak onzichtbare probleem bespreekbaar te maken. ‘Ze nemen ineens een zorgende rol op zich, krijgen te maken met onvoorspelbaar gedrag en verliezen stukje bij beetje de ouder die ze kenden.’ Om de maand opent het Jungheimer Café haar deuren aan de Hengeveldstraat 29 in Utrecht. Op 14 april is het thema ‘Hoe leef ik met dementie?’. Het Jungheimer Café is er voor jonge mensen met dementie en hun naasten, maar ook professionals en andere geïnteresseerden zijn welkom.
De impact van veranderend gedrag
‘De grootste uitdaging is dat het gedrag van je vader of moeder compleet verandert. En hoe jong je ook bent, je moet leren begrijpen dat het niet híj of zíj is die zo doet, maar de ziekte. Dat is moeilijk, want hoe ga je om met een ouder die ineens boos uitvalt, vloekt of onredelijk reageert? Je ziet de persoon die je altijd gekend hebt wegglippen, en dat terwijl je nog opgroeit en zelf je weg moet vinden in het leven.’
Veranderende gezinssituatie
‘Voor een kind of jongere betekent het heel veel. Je vrienden komen minder vaak over de vloer, want ‘je vader of moeder doet zo raar’. Je rol in het gezin verandert: waar je eerst het kind was, moet je ineens de verstandige zijn. Je ouder wordt, op sommige momenten, meer een kind. Dat is een zware last, vooral als je omgeving niet begrijpt wat je doormaakt. Veel jongeren durven er niet over te praten. Hoe leg je als zestienjarige uit dat je vader of moeder dementie heeft? Het voelt soms alsof je de enige bent. De relatie tussen ouder en kind verandert compleet. Het hangt af van hoe de band was voor de ziekte, maar plotseling heb je iemand in huis met een kort lontje, iemand die uit wanhoop soms heel onredelijk kan zijn. Dat kan je machteloos en gefrustreerd maken, maar ook verdrietig. Want waar is de ouder die je kende gebleven?’
Emoties en het belang van lotgenotencontact
Veel jongeren ervaren verdriet, boosheid, schaamte en eenzaamheid. Sommige jongeren voelen zich schuldig omdat ze af en toe even afstand willen nemen. Maar dat is normaal. Het is niet eerlijk dat je als jongere ineens zo veel verantwoordelijkheid moet dragen. Daarom is steun van leeftijdsgenoten zo belangrijk. In Jungheimer Cafés organiseren we speciale bijeenkomsten alleen voor kinderen van ouders met dementie. We zien hoe waardevol het is als ze met anderen kunnen praten die hetzelfde meemaken. Ze delen hun ervaringen in een appgroep en we organiseren eens per jaar een weekend weg, waarin ze echt even zichzelf kunnen zijn. Er zijn verschillende vormen van hulp. Er zijn praatgroepen en bijeenkomsten in Jungheimer Cafés, waar jongeren zelf het onderwerp kunnen aandragen. De appgroep helpt om doorlopend in contact te blijven met anderen die hetzelfde meemaken. Op school kunnen jongeren een spreekbeurt of werkstuk maken over dementie om het bespreekbaar te maken. Eén-op-één gesprekken met vrienden kunnen ook helpen.’
Dementie bespreekbaar maken
‘Toch bestaat er nog veel onbegrip over dementie op jonge leeftijd. Mensen denken vaak dat vergeetachtigheid het eerste symptoom is, terwijl het in werkelijkheid pas veel later komt. In het begin verandert juist het gedrag. Hierdoor krijgen mensen soms pas laat de juiste diagnose, omdat huisartsen en arbo-artsen het vaak verwarren met een burn-out of stress. Om dit onderwerp bespreekbaar te maken, kunnen sociale media helpen. Ook het bezoeken van Jungheimer Cafés en het delen van informatie in schoolkranten of in de klas kan bijdragen. Op 14 april is er bijvoorbeeld een Jungheimer Café waar een gastspreker met jonge dementie en zijn kinderen hun verhaal delen. Zulke initiatieven helpen om begrip en erkenning te vergroten. Als er interesse is, willen we ook op scholen komen vertellen over de ziekte. Praten en schrijven, alles helpt. Jonge mantelzorgers hebben steun en begrip nodig. Door simpelweg met elkaar te praten, kunnen we meer bewustwording en erkenning creëren. Want niemand zou zich alleen moeten voelen in deze situatie.’
