Zeist – Cato Frederiks (28) uit Zeist kampt al bijna haar hele volwassen leven met myalgische encephalomyelitis (ME), een aandoening van het zenuwstelsel. Deze ziekte gaat vaak gepaard met ontstekingen in het bindweefsel, het ruggenmerg of de hersenen. Mensen met ME ervaren uiteenlopende klachten, waaronder cognitieve problemen en spieruitval.

Een operatie waarbij enkele nekwervels aan elkaar worden vastgezet, kan een blijvende oplossing bieden. Helaas ontbreekt in Nederland de kennis voor deze ingreep. Daarom moet Cato naar een gespecialiseerde arts in Barcelona. Om de operatie te kunnen bekostigen, is ze een crowdfundingactie gestart. Ook tijdens Koningsdag zet ze zich in om geld op te halen voor deze operatie.

Kun je in je eigen woorden uitleggen wat myalgische encephalomyelitis (ME) precies voor jou betekent?
Als ik iets doe, gaat mijn hartslag snel omhoog en word ik snel moe. Dit kan al gebeuren bij iets simpels als van de woonkamer naar de badkamer lopen. Niet alleen fysieke inspanningen, maar ook mentale uitdagingen zoals langdurig concentreren, putten me uit. En vaak ben ik daarna nog dagen ziek.

Hoe merkte je voor het eerst dat er iets mis was? Wat waren de eerste signalen?
Ik werd steeds vermoeider. Artsen dachten eerst dat het aan iets anders lag. Ze adviseerden me om elke dag net iets meer te doen, in de hoop dat de vermoeidheid zou afnemen. Maar dat werkte juist averechts: ik werd steeds vermoeider en uiteindelijk ook echt ziek. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose ME. Sindsdien zit ik in een rolstoel en draag ik soms een nekkraag.

Wat zijn de grootste beperkingen waar je momenteel mee te maken hebt?
Eigenlijk dat ik heel weinig kan. Ik lig het grootste deel van de dag en kan meestal alleen rechtop zitten om te eten en zelfs dat lukt niet altijd. Ik kan nergens heen of iets met vrienden doen, zoals samen op een terras zitten. Zelfs vanuit huis werken is niet mogelijk.

Zijn er nog meer dingen die je hebt moeten opgeven door je ziekte?
Een van de eerste dingen die ik moest opgeven was mijn studie. Ik was te ziek om nog naar school te gaan. Sindsdien is er steeds meer weggevallen, zoals sporten, wat ik altijd met veel plezier deed. Nu kan ik alleen nog maar op de bank liggen.

Hoe beïnvloeden het in een rolstoel zitten en het dragen van een nekkraag je dagelijks leven?
De rolstoel geeft me eigenlijk juist meer vrijheid, dus daar ben ik blij mee. Maar door de instabiliteit in mijn nek kan ik niet goed rechtop zitten. Mijn nekwervels kunnen mijn hoofd niet dragen; dat doen mijn spieren nu, en dat hoort niet. Daardoor verlies ik soms zelfs tijdelijk mijn beenfunctie. De nekkraag helpt wel iets, maar alleen op de korte termijn. Op lange termijn kan het juist meer schade veroorzaken. Een operatie zou een blijvende oplossing bieden.

 Wat zou de operatie in Barcelona precies doen?
Bij de operatie worden mijn nekwervels aan elkaar vastgezet. Door die fusie zou de instabiliteit verdwijnen, en daarmee zouden ook mijn klachten, en dus mijn ME, aanzienlijk kunnen verminderen.

Waarom is deze operatie niet mogelijk in Nederland? Wat ontbreekt er hier aan zorg of expertise?
De patiëntengroep waar ik toe behoor, is heel complex. Mensen met ME hebben vaak ook andere aandoeningen, zoals infecties en neurologische problemen. Daar is veel specialistische kennis voor nodig. Veel artsen in Nederland durven het simpelweg niet aan. De arts in Barcelona is gespecialiseerd in dit soort operaties. Naast hem zijn er maar twee andere artsen in Europa die dit doen. Dat zegt wel iets over hoe ingewikkeld deze aandoening is. 

Wat hoop je dat deze operatie je gaat brengen, zowel lichamelijk als mentaal?
Ik hoop dat ik meer energie krijg. Ik verwacht niet dat ik alles weer kan doen zoals vóór mijn ziekte, maar misschien een uurtje vrijwilligerswerk per week. Dat zou ik al fantastisch vinden. Of bezig zijn met mijn trilogie, ik wil die echt afmaken. Eigenlijk alles wat me weer wat voldoening en zingeving kan geven. En ik hoop dat ik niet meer 23 uur per dag hoef te liggen.

 Hoe kwam je op het idee om een crowdfundingactie te starten?
Ik wist dat de zorgverzekering niet het hele bedrag zou vergoeden. Er zijn weinig andere manieren om zo’n bedrag bij elkaar te krijgen. Ik ontvang een minimale uitkering, dus ik kan de operatie niet zelf betalen. Ik heb echt de steun en hulp van anderen nodig.

 Wat ga je doen met Koningsdag om geld op te halen?
We gaan in Amersfoort staan, omdat het in Zeist niet mogelijk was. Daar verkopen we mijn eigen boeken en promoten we mijn crowdfundingactie. Mijn partner is er vooral bij aanwezig, maar ik hoop zelf ook even langs te kunnen gaan. Daarnaast organiseren mijn buren in Zeist buiten Koningsdag om ook activiteiten om geld op te halen voor de operatie.

 Wat betekent het voor jou om steun te krijgen van anderen in deze situatie?
Overweldigend. In het begin heb ik alleen maar gehuild van dankbaarheid. Zoveel mensen willen iets doen, doneren of helpen met acties. Dat raakt me enorm en ik ben er heel dankbaar voor.