Dame blanche, dame rouge, chocolade ijs met slagroom en een bosbessensorbet. Daar stopt het. De desserts op de menukaart van het restaurant. “Ik hoef geen toetje”, zegt Sophia. “Hoezo niet, ijs is toch super lekker, waarom neem je dat niet”, antwoordt de vriendin die mee is. Sophia zucht. Daar gaan we weer, denkt ze.
Op een zonnige dag zit Sophia met haar gezin bij opa en oma op de zeilboot. De zon weerkaatst in het zeewater en er staat een rustig briesje. Haar broertje Jesse stapt de steiger op en wenkt naar Sophia dat ze ook moet komen. Hij plonst het water in en zwemt naar zijn vader die al om een zwemband hangt. Sophia klimt vanaf de boot de steiger op en staat op het randje. Ze vindt het eigenlijk maar vies, het troebele zeewater waar ook de uitscheiding van de boten in terechtkomt en waar vissen en kwallen zwemmen. Toch besluit ze achter haar broertje aan te springen. Ze voelt het koude water langs haar lichaam glijden en als ze boven water komt, proeft ze het zoute water in haar mond. Ze lacht en zwemt naar Jesse en haar vader. Ze gooien over met een balletje en dobberen wat rond. Via het trappetje van de boot klimt Sophia de boot weer op en slaat haar handdoek om zich heen. Een gek gevoel bekruipt haar lichaam. Het voelt alsof alles opzet en jeukt. Ze legt haar handdoek naast zich neer en kijkt naar haar, nog half natte, lichaam. “Mama, moet je nou eens kijken”, zegt ze. Haar moeder, opa en oma kijken op. “Wat is dat nou”, klinkt het vanaf het trappetje van de boot. Jesse is ondertussen ook de boot opgeklommen. Haar lichaam is bedekt door allerlei galbulten. “Misschien komt het door algen”, oppert haar opa. Sophia voelt zich vies en bedekt snel haar lichaam met de handdoek. Ondertussen wordt het jeukende gevoel alsmaar erger. Na een uur zijn de zwellingen redelijk afgenomen en gaan ze terug naar huis. Niet wetende waar de galbulten eigenlijk door komen.
Een aantal weken later, in de zomervakantie, heeft Sophia afgesproken om met haar nichtjes te gaan zwemmen in de tuin. Haar nichtjes wonen op een grote boerderij in de polder en hebben ruimte voor een groot zwembad in de tuin. Buiten is het bloedheet dus zonder aarzeling springen ze het water in. Ze gooien over met een balletje, kletsen wat en duiken staafjes op van de bodem. Eenmaal uit het bad weet Sophia niet wat ze ziet. Langzaam verschijnen er weer rode vlekken op haar armen en benen. Hoe kan dat nou, denkt ze, er zitten toch geen algen in dit water. Met haar badhanddoek bedekt ze de vlekken en na een uurtje verdwijnt het gelukkig langzaam.
Naarmate de tijd vordert loopt Sophia steeds vaker tegen uitslag en irritaties op haar huid aan. Sophia’s middelbare school ligt op een halfuurtje fietsen van haar huis. Door weer en wind fietst ze altijd. Steeds vaker komt Sophia met een dik, rood gezicht aan op school. Het voelt opgezwollen, het jeukt en er ontstaan vlekken in haar nek. Aan algen kan het niet meer liggen. Op een middag komt Sophia thuis en rent naar haar moeder. “Ik weet waardoor het komt”, roept ze. Haar moeder kijkt haar vragend aan. “Ik weet waardoor ik steeds die uitslag en jeuk krijg. Ik ben denk ik allergisch voor vocht, bijvoorbeeld luchtvochtigheid.” “Bestaat dat?”, antwoordt haar moeder. “We maken wel een doktersafspraak.”
Een week later zit Sophia samen met haar moeder tegenover de dokter. “Aan de hand van de foto’s die je net liet zien, lijkt het alsof je urticaria hebt”, legt de dokter uit. “Hierdoor ontstaat netelroos oftewel galbulten. Het ontstaat vaak plotseling en de uitslag ontwikkelt zich vaak in korte tijd en trekt ook redelijk snel weer weg.” Deze symptomen komen wel overeen met Sophia haar klachten, maar de vraag blijft wat de trigger is voor deze urticaria. De dokter weet het ook niet.
Er verstrijken een aantal maanden en er is nog weinig duidelijk. Sophia heeft ondertussen medicijnen gekregen tegen overgevoeligheid en tegen benauwdheid. Of het helpt is de vraag, maar andere medicijnen bestaan niet. Sophia is er wel een beetje klaar mee, want het begint haar leven steeds meer te beïnvloeden. Fietsen met korte mouwen is geen optie, want op haar armen verschijnen direct galbulten, zwemmen triggert de uitslag, van ijs eten krijgt ze zulke dikke lippen dat botox niet meer nodig is en zelfs van het melkpak uit de koelkast pakken krijgt ze rode, dikke vingers. Op een avond na werk is voor Sophia de maat vol. Met wat collega’s besluit ze naar de Mc Donalds te gaan om lekker een burger en milkshake te halen. Sophia neemt altijd een medium aardbeien milkshake en een Mac kroket zonder saus. Ze verheugt zich er al de hele avond op. Zodra de bestelling binnen is, grijpt Sophia direct naar de servetjes aan de onderkant van de zak. Die wikkelt ze namelijk om haar milkshake heen, om de rode, dikke vingers te voorkomen. Bijna thuis voelt Sophia een soort druk op haar borst en probeert het een beetje weg te masseren. Ze neemt een paar slokjes van haar milkshake in de hoop dat het weggaat, maar het wordt alleen maar erger. De bestuurder van de auto draait zich ineens om naar Sophia en zegt: ‘Gaat het wel goed? Je hebt ineens een hele andere stem.” Sophia snapt er niks van. Algen, luchtvochtigheid, dat zit allemaal niet in een milkshake. Zodra ze thuis is, gooit ze de milkshake meteen weg en drinkt wat water om het weg te spoelen. Voor zichzelf zet ze het op een rijtje. Zeewater, zwembad, fietsen in de wind, ijs eten, een melkpak uit de koelkast, een milkshake. Zou ze allergisch zijn voor kou. Bestaat dat überhaupt? Wie is er nou weer allergisch voor kou. Gedachten schieten door Sophia haar hoofd. Ze besluit weer een doktersafspraak te maken.
De dokter legt uit dat er een vorm van urticaria bestaat genaamd koude urticaria. Koude-urticaria is een zeldzame vorm van urticaria waarbij de klachten worden uitgelokt door blootstelling aan kou. Sophia moet er een beetje van lachen. Het klinkt zo dom. Een kou-allergie. Ze hoort het zichzelf al tegen haar vrienden zeggen. De dokter verwijst haar door naar het Maasstad Ziekenhuis die een onderzoek kunnen doen naar de ernst van haar koude urticaria.
Na twee maanden kan Sophia eindelijk bij het ziekenhuis terecht. Ze moet een zogeheten provocatie test doen, oftewel een ijsblokjestest. Aan de hand daarvan kunnen ze haar allergie vastleggen en kijken hoe ze het verder kunnen aanpakken. Voor de test moet Sophia een ijsblokje een aantal minuten op haar onderarm houden. Ze voelt de pijn doortrekken door haar hele arm en zodra het ijsblokje van haar arm gaat, voelt ze op de plek waar het ijs zat haar vel trekken en ziet het opzwellen. De arts moet een half uur wachten en meet dan de galbult op. De arts schrikt er zelf een beetje van hoe groot de bult is en stelt voor om nog wat zwaardere medicijnen te nemen. Hij verwijst Sophia door naar het Erasmus MC die bezig zijn met het opstellen van een medisch onderzoek voor koude urticaria.
Na wat telefoongesprekken en afspraken bij het Erasmus MC gaat Sophia meedoen met het medische onderzoek wat in het CHDR in Leiden plaatsvindt. Het proces is van september 2022 tot en met januari 2023. Sophia moet iedere dag vier pillen innemen, ’s ochtends twee en ’s avonds twee. Voor en na de pillen mag Sophia 2 uur lang niet eten. Ze moet om de week naar Leiden voor een uitgebreid onderzoek waarbij ze moet bloedprikken, huidbiopten afgeeft, Ecg’s krijgt en tussendoor vooral veel moet wachten. Vooraf het onderzoek heeft Sophia allerlei papieren moeten tekenen waar onder andere de mogelijke bijwerkingen in stonden. Een van de bijwerkingen was dat je haar lichter kon worden. Dit was iets wat Sophia helemaal niet erg vond. Gratis haar blonderen in de winter. Verder waren er wat standaard bijwerkingen die bij bijna elk medicijn wel staan.
Rond oktober merkte Sophia al een verschil. Het melkpak was geen trigger meer voor dikke vingers en fietsen ging ook al wat beter. Wel voelde ze zich wat zwakker. Ze was sneller ziekjes en kreeg verschillende wonden op haar hoofd. Haar mentale gezondheid ging ook wat achteruit. Ze zat niet lekker in haar vel. In het CHDR werd hier dan ook uitgebreid onderzoek naar gedaan.
Het viel bijna niet op, maar toch zag Sophia het. Ze had al wel in tien verschillende spiegels gekeken en foto’s gemaakt. Vanaf de wortels van haar hoofdhaar werd haar haar wit. WIT. Ze wist niet wat ze zag. Dit was niet de blond die ze bedoelde. Bij haar okselhaar was dit al het geval, maar dat vond ze wel grappig. Maar haar hoofdhaar…Het CHDR bevestigde dat dit inderdaad een bijwerking kon zijn en dat een ander proefpersoon hier ook last van had. Na haar hoofdhaar begonnen ook haar beenhaar, wimpers en wenkbrauwen wit te worden. Het zag er gek uit. Witte wimpers en wenkbrauwen zorgen al snel voor een ander soort gezicht. Bijna alsof je echt ziek bent. Ook haar hoofdhaar groeide snel, wat zorgde voor een grote witte streep en leek alsof ze kaal werd. Met een kleurspray probeerde ze de witte haren bruin te spuiten en met mascara probeerde ze haar wimpers donkerder te maken.
Niet snel daarna werd ook uit de bloedresultaten geconcludeerd dat de medicijnen niet alleen het haarpigment aantast, maar dat ook haar lever was aangetast. De waardes waren driedubbel verhoogd wat ook zorgde voor een lagere weerstand. Het onderzoek werd direct stopgezet, omdat dit erg gevaarlijk kon zijn. Er volgde een lange periode van bezoekjes aan het CHDR. Sophia moest elke week terugkomen om te kijken of haar leverwaardes weer daalden en soms zelfs twee keer in de week. Vanaf haar studentenstad Utrecht, nam dit vrij veel reistijd in beslag en dit werkte niet mee in haar motivatie voor school. Ze mocht geen andere medicijnen en alcohol nemen. Kerst ging voorbij, oud en nieuw ging voorbij en het was ondertussen al februari. Nog steeds geen goede daling van de leverwaardes. Sophia was er helemaal klaar mee. Ze wilde ook wel weer eens een drankje meedoen of een paracetamol kunnen nemen wanneer ze erge hoofdpijn had. Zeker toen ze een neusholteontsteking had en geen pijnstilling mocht nemen. Eind maart kreeg ze eindelijk goed nieuws en waren haar leverwaardes weer normaal. Een last viel van haar schouders af. De bezoekjes aan het CHDR stopten en ze pakte haar normale leven weer op.
Dit was alleen maar van korte duur. Tijdens het voetballen, wat ze drie keer in de week doet, voelde ze steken rondom haar lever. Op internet had Sophia al gelezen dat de lever geen gevoel heeft dus het kon eigenlijk geen pijn doen. Ze besloot toch contact op te zoeken met het Erasmus MC en kwam terecht bij een leverarts. Leverziektes en leveraantasting werden door middel van echo’s en bloedonderzoeken uitgesloten dus hier kon ze niet verder mee.
Sophia probeert te leven met de gevolgen van haar kou-allergie. Geen kou opzoeken, niet zomaar zwemmen, geen ijsjes of milkshakes en niks uit de diepvries pakken. Nog steeds heeft Sophia af en toe last van harde steken rondom haar lever, wanneer ze naar de bus rent, voetbalt of snel loopt. De winter is ook weer op komst wat grote invloed heeft op Sophia. Voetballen kan ze niet meer zoals voorheen. Haar ouders of teamgenoten staan langs de lijn met een grote thermoskan thee die ze tussen het spelen door moet drinken, omdat ze anders het gevoel heeft dat haar longen krimpen en ze het benauwd krijgt. Dit was dan ook de druppel om weer opnieuw contact te zoeken met het Maasstadziekenhuis in de hoop op weer medicijnen, want na het onderzoek is ze in een dal gevallen. Het valt niet mee, het leven in de ban van de kou.
