Nijmegen, 26 april 2019. De schuifdeuren van het Radboud ziekenhuis openen zich traag. Een zachte piep is naast het onverstaanbare geroezemoes en de echo van de andere bezoekers het enige geluid wat de ruimte vult. De deuren lijken wel de grens te markeren tussen twee werelden: de wereld van onbekende, steriele gangen en de wereld die Diede nog kende, een wereld waarin haar leven ogenschijnlijk normaal was. Ze loopt door de schuifdeuren naar binnen.
Diede, 32 jaar oud, is vermoeid. Haar rossige haar is warrig, haar groene ogen staan dof van slaapgebrek en bevatten donkere kringen. Ze scant de klinische ruimte van het grote ziekenhuisentreehal. Ze is hier nooit eerder geweest, en weet enkel dat ze naar de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) moet: de gespecialiseerde afdeling in ziekenhuizen waar pasgeboren baby’s met ernstige gezondheidsproblemen intensieve zorg en behandeling krijgen.
Haar rechterhand omkomt die van haar partner, Ted. Hij is twee meter lang, maar in deze overweldigende ruimte lijkt hij kleiner. Diedes vingers aan haar linkerhand zijn stevig verstrengeld om de hengsels van een gigantische, felgele tas. Het ding is zo groot dat het bijna belachelijk lijkt—180 liter, volgepropt met kleren van haarzelf, Ted en de ongebruikte minikleertjes van hun één week oude zoon, Leon.
Diedes ogen blijven even stilstaan, geconcentreerd op een bord die links aan de bovenkant van de entreehal hangt: route 793 t/m 796 voor NICU. Ze loopt die kant op, sjouwend met de grote gele tas. Zonder woorden trekt ze Ted met zich mee, terwijl de grote gele tas lichtjes tegen Diedes been bonkt bij elke stap. Ted volgt haar door de gangen zonder woorden. Diede heeft geen tijd om te stoppen en na te denken. Ze is het gewend om te schakelen, te doen wat nodig is, te reageren op het moment.
De weg lijkt eindeloos. Zwarte tegels onder haar voeten gaan ongemerkt over in grijs, met hier en daar donkere vlekken als littekens op het koude steen. De deuren rechts, allemaal gesloten, leiden ook ergens heen—maar niet waar zij moet zijn. Links loopt een raam dat zich over de hele lengte van de gang uitstrekt, met een paar funderingspalen als onderbrekingspunten. Een doorkijkje naar de buitenwereld die niet stilstaat zoals die van haar. Na ongeveer vijfhonderd snelle stappen in stilte vertraagt Diedes loop. Ze is er. De plek waar ze moet zijn, maar ook de plek waar ze nooit had willen komen.
De dag waar het begon
Diede denkt terug aan Precies een week geleden. Het is stille zaterdag, 19 april 2019, 18.15 uur. Diede ligt achterovergeleund in een ziekenhuisbed, omringd door de kille, steriele muren van een ziekenhuiskamer. De felle neonverlichting werpt een harde schaduw over de kamer.
Haar gezicht ontspant zich wanneer voor het eerst haar pasgeboren baby, Leon, als een klein, kwetsbaar bundeltje leven op haar buik ligt, in plaats van erin verscholen. Dit is het moment waarop het nieuwe hoofdstuk zou moeten beginnen. De geboorte van Leon, haar tweede kind, waar ze al negen maanden op heeft gewacht. Ondanks nog half verdoofd te zijn van de middelen en nasleep van haar bevalling, is Diede scherp en alert. Ze merkt meteen dat er iets niet klopt. Leon beweegt niet. Zijn lichaampje ligt slap, als een ragfijne marionet waarvan de touwtjes zijn doorgehakt. Het geluid van zijn ademhaling komt zacht en onregelmatig en geeft Diede de bevestiging die ze op dit moment nodig heeft.
Het geluid van de ademhaling wordt onderbroken door de kalme, geruststellende en professionele stem van de verpleegkundige. Haar naam, “Joni”, glinstert in kleine zwarte letters op het naamplaatje dat boven haar borst prijkte, op het standaard verplegersuniform dat haar functie weerspiegelt. “Hij heeft waarschijnlijk wat opstartproblemen. We nemen hem even mee naar de kamer hiernaast,” zegt Joni terwijl ze aan de voet van het bed staat. Haar handen reiken voorzichtig maar vastberaden naar Leon. In een oogwenk wordt het fragiele leven van Diede afgepakt. Een vertrouwde routine ontvouwt zich voor haar ogen — een procedure die ze al kende van haar dochter, de inmiddels vijfjarige Rosa. Het is gebruikelijk, dat weet ze, dat een kind even wordt gecontroleerd met de APGAR-score: een standaard beoordelingssysteem dat de gezondheid van pasgeboren baby’s direct na de geboorte evalueert op vijf criteria: huidkleur, hartslag, prikkelbaarheid, spiertonus en ademhaling. Elke categorie krijgt een score van 0 tot 2.
De minuten verstrijken, en Diede voelt zich leeg, te moe om echt te begrijpen wat er gebeurt. De deur naar de kleine kamer naast de bevallingsuite opent en Joni staat stil in de deuropening. Haar frons dieper, en met een blik die minder geruststellend is dan eerder. “Zijn balletjes zijn niet ingedaald,” zegt ze. Haar woorden hangen in de lucht, zonder betekenis. Diede voelt een steek van verwarring en kijkt verbaasd naar Joni. “Oh, oké,” murmelt ze, op dat moment kan haar dat weinig schelen, er konden immers veel ergere scenario’s zich afspelen. Maar Joni vervolgt: “En zijn APGAR-score is heel laag. De score van Leon ligt op 3, een score die tussen de 0 en 10 moet liggen. “Maar verder doet hij het goed.”
Binnen bij de NICU
De woorden “verder doet hij het goed” lijken een eeuwigheid geleden, het moment dat Diede zeven dagen later haar eerste stappen zet in de zaal van de NICU. Het is een grote ruimte, gevuld met rijen couveuses en mini mensenlevens. Elke couveuse is een wereld op zich, een micro-universum waarin een klein mensje wordt omringd door machines die piepen, zoemen en monitoren om de kinderen in leven te houden. Al deze pasgeboren baby’s hebben intensieve zorg nodig, en komen van overal in het land hier naartoe om die zorg te ontvangen. In de zaal liggen couveuses met te vroeg geboren baby’s, baby’s met een laag geboortegewicht, aangeboren afwijkingen, ademhalingsproblemen, infecties of andere ernstige complicaties. En Leon ligt ertussen. Diede ziet Leon die in een couveuse tussen een rij van te kleine baby’s ligt. Hij is een van de grotere hier, omringd door de premature kindjes.
Diede beweegt zich langs de couveuses, voorbij de bedjes van de andere baby’s. Ze bereikt een klein hokje, een bescheiden ruimte die open is, maar afgesloten kan worden met twee dunne gordijntjes. Leon ligt in een open bedje, iets waar ze dankbaar voor is. Ze heeft al couveuses gezien met dikke wanden waar je alleen met handschoenen door kleine gaten naar binnen kunt grijpen, zoals je soms in films ziet. Maar dit is geen fictie. Boven hem hangt een groot scherm waarop zijn hartslag in het groen wordt weergegeven, zijn zuurstof in het paars en zijn ademhaling in het felwit. Aan een van de ijzeren pilaren hangt een vlaggetje met de letters van zijn naam: L E O N. Hij ligt onder een klein wit dekentje met gele randjes, met daarboven nog een ander dekentje waarop zo’n twintig keer de zwarte uitlijnen van het hoofd van Nijntje, het lieve kleine konijntje, te zien zijn. Waar bij de meeste babys een speen te vinden is is bij Leon een highflow te ontdekken, een ademhalingsondersteuning waarbij een mengsel van lucht en zuurstof met hoge snelheid via een dunne neusbril wordt toegediend. Het hem gemakkelijker te ademen door hun luchtwegen vochtig en open te houden, omdat hij dat op dit moment niet alleen aankan.
Naast het bedje van Leon is net genoeg ruimte voor een simpel, ongemakkelijk tuinstoeltje. En daar zit ze dan, naast haar zoon, die in het bedje ligt. Zijn kleine lijfje is verbonden aan allerlei apparaten, maar zijn ogen zijn gesloten en zijn ademhaling is rustig. Ze weet dat ze hem niet kan oppakken; hij mag er niet uit, niet nu. Maar aanraken mag wel. Voorzichtig legt ze haar hand op zijn huid, haar vingers voelen de warmte van zijn lichaam. Het is niet veel, maar het is genoeg om zich een beetje dichter bij hem te voelen.
Dag van de diagnose
Een paar uur later zit Diede naast Ted, zijn hand in de hare, de stilte tussen hen is ongemakkelijk. De kamer is klein, de lucht zwaar van het onvermijdelijke. De deur gaat open en drie artsen komen binnen. Ze blijven even staan in de deuropening, hun gezichten ernstig, het soort blikken die Diede herkent van artsen die iets willen zeggen, maar niet weten waar te beginnen. Een geneticus, een neuroloog, en een kinderarts, waarvan Diede geen idee heeft welke, staan daar, wachtend.
De neuroloog spreekt als eerste, haar stem zacht, maar met een vastberaden ondertoon. “Goedenavond,” zegt ze. De kinderarts neemt het over. “We hebben de genetische testresultaten ontvangen,” begint hij, zijn stem zakelijk, maar er ligt een ondertoon van medeleven in. “Leon heeft een zeldzame genetische aandoening.”
Diede voelt haar adem bevriezen. Het geluid van haar hart bonst hard in haar oren. Ted kijkt haar aan, zijn ogen zoeken de hare, wachten op haar reactie om te bepalen wat hij moet doen. “Ik ben de Prader-Willy arts,” vervolgt de kinderarts, zijn stem nu zachter, alsof hij de impact van zijn woorden volledig doorheeft. “Leon heeft Prader-Willy.”
De arts praat verder, maar zijn woorden komen niet echt binnen. Het enige wat Diede wil weten is wat dit betekent voor de toekomst. Wat betekent dit voor haar, voor Leon?
“Het is verenigbaar met het leven,” zegt de arts. Diedes schouders zakken zo’n 5 centimeter naar beneden, de gedachten schieten even weg van de doemscenario’s die haar al dagenlang hadden achtervolgd. Ze kijkt naar Ted, die nog krampachtig naar de kinderarts aan het luisteren is, maar een klein glimlachje laat zien.
De arts gaat verder met zijn uitleg, en Diede probeert haar gedachten te ordenen. Prader-Willi syndroom (PWS) is een aandoening die lichamelijke, cognitieve en gedragsmatige kenmerken met zich meebrengt. Het is veroorzaakt door een defect op chromosoom 15, meestal van de vader. De arts legt uit dat elk kind anders zal ontwikkelen, van een IQ van 30 tot 80. Hierover zijn geen garanties. De symptomen zijn uitgebreid en ingrijpend: een oncontroleerbare eetlust, lage spiertonus, vertraagde ontwikkeling, gedragsproblemen. Diede luistert, probeert het te begrijpen. Dit is geen gemakkelijke boodschap, maar het is er. Het is een begin, een kader waarin ze haar zorgen kan plaatsen. De diagnose die haar al dagen in de greep hield, heeft nu een naam, en dat maakt alles anders. Ze weet nog steeds niet wat de toekomst voor Leon zal brengen, maar één ding weet ze zeker: ze zal deze strijd aangaan, wat het ook mag kosten.
Nu tegenwoordige tijd
Vijf jaar later breekt het ochtendlicht door de gordijnen. De lucht is nog koel, de stilte van de vroegte doorbroken door het gesputter van Leon’s boze geluiden. Leon zit met Diede op de bank en beginnen aan hun terugkomende ochtendritueel. Leon heeft een godsgruwelijke hekel aan aangekleed worden. Het is een gevecht, elke ochtend weer, maar het hoort erbij.
Diede doet Leons schoenen aan, de laatste stap van het aankleedroutine. Leon fronst met zijn wenkbrauwen en kijkt enorm boos uit zijn ogen, de frustratie van het feit dat mensen aan zijn lijf zitten, wat hij ontzettend haat. Maar wanneer de schoen zit, gaat hij op het randje van de bank zitten. Hij kijkt vragend en ongeduldig naar Diede. Hij weet namelijk wat er nu gaat komen, dit hoort bij de routine.
Diede begint te zingen:
“Hop hop hop, Leon in galop.
Over hekken, sloten heen,
Rij voorzichtig, drink geen benen,
Hop hop hop hop, Leon in galop.”
Het is altijd hetzelfde, elke dag, maar het werkt. En dan, heel langzaam, verandert Leon’s gezicht. Zijn frons verzacht, en haar zang krijgt grip op hem, als een magische spreuk die zijn humeur verandert. Hij begint te bewegen. Hij maakt een geluid dat haar aan het lachen maakt, zijn kleine handjes beginnen in de lucht te klappen. Hij maakt plotseling een grote boog naar voren en weer naar achteren, alsof hij zijn eigen bewegingen in het ritme van het lied moet passen. Hij lacht. Een volwaardige, tevreden lach. De boosheid lijkt weg te smelten in die glimlach, en voor een kort moment lijkt alles in de wereld precies goed. Diede kijkt naar hem, haar ogen stralend van pure vreugde, en zijn lach is alles wat ze nodig heeft om te weten dat het allemaal de moeite waard is.
.
