Meike (17) leeft met een sonde: “Het is net een coronatest, maar dan erger”

Meike (17) leeft met een sonde: “Het is net een coronatest, maar dan erger”

De 17-jarige Meike heeft vanwege haar maagverlamming een sonde.

Het is januari 2021 als Meike’s leven in een rollercoaster verandert. Ze voelt zich niet goed worden. Meike loopt naar de bank toe, gaat liggen en kan ineens niks meer. Ze staart naar het plafond, rilt, ziet lijkbleek en ligt als een dood vogeltje op de bank als haar moeder besluit de spoedeisende hulp te bellen. De moeder van Meike streelt haar terwijl ze het nummer intoetst op de telefoon. De telefoon gaat over. Ze kunnen terecht dus haar moeder pakt wat spullen en brengt haar halsoverkop naar de spoedeisende hulp. Daar wordt Meike doorgestuurd naar de volgende halte van haar medische reis: de kinderafdeling van het ziekenhuis. Hier wordt haar eerste sonde ingebracht: jejunostomiesonde.  Ze is bang, want ze weet niet wat er gaat gebeuren maar laat het toch over zich heen komen. De blondine doet naar eigen zeggen maar gewoon wat de artsen zeggen dat goed voor haar is, ook al doet het pijn. Ze wordt de operatiekamer binnengebracht. De artsen trekken hun handschoenen aan, verzamelen hun instrumenten en maken vervolgens Meike klaar voor de ingreep en beginnen aan de operatie. Het team van artsen maakt een sneetje in haar buikwand. Het is maar een klein sneetje, omdat er een dun draadje, de rechtstreekse sonde, aan wordt gebracht in haar darmen. Vervolgens gaat er een gastroscoop door het gaatje naar binnen. Deze bereikt haar darmen. De camera neemt vervolgens het in de darmen aangebrachte slangetje mee naar buiten via de buik. Meike heeft door haar maagverlamming inmiddels al zestien sondes gehad, waarvan drie verschillende soorten: een neus-maagsonde, een neus-darmsonde en de eerdergenoemde jejunostomie. Ze weet daardoor precies wat ze fijn vindt bij het vervangen van de sonde. Een glaasje water bij de plaatsing is dan ook vast ritueel. Ze neemt een slok water en dit verzacht de pijn een klein beetje. Meestal komt de thuiszorg eens in de zoveel tijd bij haar langs om de sonde te vervangen. Na een tijdje is een sonde namelijk aan vervanging toe. Zo ook de neusmaagsonde die de thuiszorg zelf kan inbrengen. Meike is bij bewustzijn als het slangetje via haar neus bij haar maag terechtkomt. Maar bij de neus-darmsondes moet ze wel naar het ziekenhuis. Meike ligt op de operatietafel, zodat de artsen de sonde onder belichting kunnen inbrengen. Dit kan eventueel ook met een roesje. “Het is eigenlijk net een coronatest, maar dan erger. Je moet er gewoon even doorheen.”

Het is drie jaar eerder wanneer Meike in de bloei van haar leven staat. Ze geniet van de kleine dingen, studeert, doet aan korfbal, spreekt veel af met vrienden en is ieder weekend wel op een feestje te vinden. Ze is van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat op pad. Ze zorgt er altijd voor dat ze er goed uitziet. Een leuke outfit hoort daar zeker bij, dus ook shoppen doet ze geregeld. Tot aan dit alles in september 2019 abrupt een eind aan komt. Ze wordt ziek. Pas na een paar weken komt Meike erachter dat het foute boel is. Ze eet en drinkt wat en het komt er meteen weer uit. Ze kan niks meer binnenhouden. Ze probeert nog soep te eten, omdat dat wat minder zwaar op de maag valt, maar Meike lijkt opnieuw net een draak die vuur spuwt. Haar klachten worden steeds erger, maar ze gaat nog niet naar een huisarts. Het zal wel gewoon een buikgriepje zijn denkt ze nog. “Maar zelfs babyvoeding gaat er op een gegeven moment niet meer in”. Na het een tijdje aan te kijken belt ze toch maar haar huisarts om een afspraak te maken. Ze kan diezelfde dag nog terecht. Daar volgt een opstapeling van onderzoeken die worden uitgevoerd. Hierbij wordt een parasiet ontdekt. De arts schrijft Meike een kuur voor. Samen met haar moeder gaat ze naar de apotheek om deze op te halen. Ze neemt de voorgeschreven kuur zoals het staat beschreven. De parasiet blijkt uiteindelijk niet het probleem te zijn, want de kuur helpt niet. Meike houdt nog steeds niks binnen en ziet geen verbetering. Het is met toeval gevonden. Er volgen meer onderzoeken en uiteindelijk wordt ze doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. Er lijkt geen eind te komen aan de onderzoeken, want ook hier worden weer allemaal standaardonderzoeken uitgevoerd: bloedprikken, ontlasting inleveren, urine inleveren, haar hartslag wordt gemeten. Als laatst volgt er een echo. Er wordt een plekje op de lever van Meike gevonden. De alarmbellen rinkelen in het begin, maar dit blijkt uiteindelijk een goedaardige tumor. Ze wordt hiervoor naar een Kinder-MDL-arts doorgestuurd. Deze zorgt later, na een lange tijd van onzekerheid, voor een doorbraak in deze medische achtbaan. Meike komt de spreekkamer binnen en vertelt haar verhaal. Er is geen maagleidingonderzoek nodig. Meike’s arts heeft zich al ingelezen en haar verhaal aangehoord. Haar klachten zijn dusdanig erg dat de dokter meteen weet dat het gaat om gastroparesis; een maagverlamming. Het is een geluk bij een ongeluk dat ze bij deze MDL terecht komt. Maagverlamming is nog vrij onbekend, maar deze arts kent het. “Normaal kan er een eetonderzoek gedaan worden om de maagverlamming officieel vast te stellen. Dit kan door het eten van bijvoorbeeld pannenkoeken, waar bepaalde stofjes inzitten, en waardoor wij als artsen zien hoe je maag dat dan verwerkt,” krijgt Meike te horen. Maar omdat alles wat ze eet er meteen weer uitkomt, heeft het volgens haar arts geen nut, vertelt ze. Meike heeft dus geluk dat ze door de echo van haar lever bij deze kinder-MDL-arts terechtkomt. Een opzichzelfstaand probleem.

Het zijn de eerste dagen na de operatie van Meike. Ze herinnert deze dagen als een ontdekkingsreis van de sondevoeding. De op dit moment 16-jarige moet leren hoe de pomp werkt, want op een gegeven moment verlaat ze het ziekenhuis en moet ze het thuis zelf doen. De verpleegkundige laat haar zien hoe de pomp werkt. Verder is het vooral de sondevoeding opbouwen. De pomp bepaalt hoeveel milliliter voeding je binnenkrijgt. In het begin krijgt Meike vijf milliliter. Dat gaat goed en nu wordt de waarde verhoogd naar tien en vervolgens naar vijftien. Met het opbouwen maakt ze kleine stapjes, maar op een gegeven moment gaat het Meike zo goed af, dat ze grotere stappen kan nemen en krijgt ze vijftig milliliter en vervolgens zelfs zestig milliliter toegediend. Het is net of je een trap af loopt met steeds bredere treden. Deze staan dan symbool voor het aantal milliliters dat er aan sondevoeding bij Meike naar binnen wordt gebracht. Verder is het vooral onderzoeken doen, elke dag wegen, bloedprikken en controle na controle. Meike doet exact wat de artsen in het ziekenhuis van haar vragen. Wat kan ze ook anders? Ze loopt af en toe een rondje door het gebouw heen en verder ligt ze daar maar in bed. Meike heeft haar kruit verschoten. Maar ze sterkt iedere dag weer wat aan. Na een paar dagen wordt ze ontslagen uit het ziekenhuis. Meike wordt van alle slangetjes verlost, pakt haar spullen en gaat weer mee naar huis. Als ze thuiskomt ploft ze op de bank. Ze is toch best moe. Ze gebruikt de eerste dagen thuis om verder aan te sterken en om de sondevoeding vanaf nu zelf te gaan toedienen. Het gaat steeds beter. Haar lichaam reageert goed en ze komt ook weer ietsje aan. Maar niet veel later wordt Meike weer opgenomen. De kilo’s vliegen eraf omdat ze niet goed eet. Haar hartslag daalt dusdanig dat het nu veel te laag is en daarom wordt ze opgenomen. Meike brengt tien dagen aan een hartmonitor door in het ziekenhuis. Ze valt op haar hoogtepunt zelfs drieëntwintig kilo af. Er zit een engel op haar schouder die Meike blijkbaar al een tijdje volgt. In het verleden heeft ze namelijk een knieoperatie gehad, waardoor ze langere tijd buitenspel staat en moet herstellen. Dit duurt bijna een jaar. In deze periode ontwikkelt Meike een andere relatie met eten. Ze kan namelijk alles eten wat ze wil en heeft eigenlijk alleen haar krukken en een rolstoel en dat is het. Chocolade, chips, koek en snoep gaan er regelmatig in en ook bezoekjes aan de McDonalds ontbreken niet in deze periode. Daardoor is ze veel aangekomen en is Meike naar eigen zeggen niet zo’n mager popje als ze wordt opgenomen. Maar ook voor haar doen is haar nieuwe gewicht niet goed. Ze is zestien en de oorzaak van haar snelle afvallen heeft met eten te maken. Ze krijgt vaak reacties naar haar hoofd geslingerd als “Waarom wil je niet eten, waarom eet je niet gewoon?” Het enige wat Meike denkt is dat die mensen maar eens moeten weten hoe graag ze wel niet naar de McDonalds wil, maar het gaat niet. Ze spuugt al het voedsel meteen weer uit. Mensen vragen Meike vaak of ze anorexia heeft. Dit zijn vooral vreemden die haar over straat zien lopen met een slangetje. Ze vindt het niet fijn om op straat te worden aangesproken door mensen met vragen over haar sonde of zelfs met de vraag of ze anorexia heeft. Ze heeft het hier moeilijk mee, het doet haar pijn en het maakt haar onzeker. Meike besluit te gaan leven als een kluizenaar. Ze durft door al die reacties namelijk een tijdje niet meer naar buiten. Meike weet zich er toch overheen te zetten en loopt als een kater in de morgendauw over straat. Ze is een open boek geworden. Als mensen haar beleefd vragen naar haar sonde, is ze bereid om erover te vertellen. Sinds een tijdje deelt Meike zelfs haar verhaal op Instagram: @meikekuijpers. Op deze manier wil ze mensen vertellen over het bestaan van een maagverlamming en een kijkje geven in haar leven daarmee.

Meike is na anderhalf jaar gewend aan haar leven met sondevoeding. Ze ziet de toekomst zonnig in en hoopt ooit zelfs helemaal van de sonde af te zijn. De artsen zeggen dat Meike zal genezen en daar heeft ze dan ook alle vertrouwen in. Maar wat haar wel raakt, is het gemis van haar oude leven. Meike wil weer naar school kunnen en haar toerismeopleiding afronden, ze wil met vrienden afspreken, het sporten weer oppakken en weer mooie outfits scoren en naar feestjes kunnen gaan. Nu zit ze maar de hele dag thuis op de bank en dat vindt de jonge dame maar niks. Voorlopig is het nog niet zo ver voor Meike. Ze verwacht namelijk niet dat er op de korte termijn iets op medisch gebied wordt gevonden dat haar en haar lotgenoten kan helpen. Er zijn al wel wat dingen, maar die zijn nog niet voldoende getest of werken nog niet helemaal. “Het is echt je lichaam dat het moet doen”. De artsen van Meike lichten haar in over een pacemaker. Deze kennen we allemaal van het hart, maar tegenwoordig zijn ze ook aan het testen met een pacemaker voor je maag. “Het is best heftig en bij eerdere patiënten werkt het nog niet heel goed. Een patiënt is naar Londen gegaan voor zijn pacemaker en heeft alleen nog maar ellende meegemaakt met dat ding. Voor je achttiende is het ook nog verboden om een pacemaker te nemen,” laten de artsen weten. Meike weet dat er ook een mogelijkheid is tot botox voor in je maag, maar deze blijft maar drie maanden werken. Ze wil niet voor het eerste en beste initiatief gaan. Ze is bang dat het niet werkt of dat er complicaties bij komen kijken dus daar begint ze niet aan. Meike wil het liever natuurlijk oplossen, haar lichaam moet het doen. Hoewel ze het leven met een maagverlamming als erg zwaar ervaart, haalt Meike hoop uit leuke dingen doen. Ze hoopt op een medisch wonder, maar tot die tijd haalt ze steun uit de mensen om haar heen. Ze woont in een dorp waar iedereen haar verhaal kent en met haar meeleeft. Maar waar Meike de meeste kracht uithaalt “zijn toch mijn familie en vrienden.”

Over de auteur

Mirella Waaijenberg

Mirella is een crossmediale freelancejournalist. Haar interesse ligt vooral bij de maatschappelijke en culturele onderwerpen. Mirella is freelancer bij AD Amersfoortse Courant en AD Utrechts Nieuwsblad. Daarnaast is ze schrijver voor het muziekplatform Catching Music, waar zij recensies en previews schrijft, en zich soms bezig houdt met de nieuwe releases. Mirella is de bedenker en een van de schrijvers van de rubriek 'In The Spotlight' van Catching Music: hierin interviewt het platform maandelijks artiesten. Vragen? Laat een reactie achter. Liever mailen? Dat kan naar mirellawaaijenberg@gmail.com. Of neem contact op via Mirella’s LinkedIn.

1 reactie

  1. Henriet

    Heel mooi geschreven Mirella!
    Het is te hopen dat er gauw een oplossing voor Meike komt!!

    Antwoord

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.