Langzaam opent ze haar ogen en ze kijkt gedesoriënteerd om zich heen. De lichte open ruimte is gevuld met meerdere bedden, die met dunne gordijnen van elkaar zijn gescheiden. Midden in de ruimte staat een balie die wordt omringd met mensen in witte jassen. Verpleegkundigen om precies te zijn. “Is hij eraf?” klinkt het vanuit het eenpersoons ziekenhuisbed. “Goedemiddag Julia, alles is goed gegaan. Maak je maar geen zorgen”, zegt de langslopende verpleegkundige. Opgelucht haalt ze adem “Oh, gelukkig”, zucht ze. Terwijl ze haar dekbed voorzichtig omhoogtilt werpt ze een korte blik naar het slangetje in haar rechterbovenbeen. “Hoe vind jij het papa?”, vraagt ze aan de ietwat gespannen man rechts van haar bed. Haar vader kijkt naar het witte verband en laat zijn schouders zakken. “Het valt eigenlijk wel mee. Ik vind het helemaal niet zo gek om te zien”, antwoordt hij. Julia laat haar deken zakken, sluit haar ogen en valt in een diepe slaap. Het is 16 november 2020, circa vier uur ‘s middags.

“Ik wil dit niet. Ik wil dit niet doen”, is de enige gedachte die door haar hoofd spookt. Zelfs haar lichaam verkrampt bij het idee wat haar deze zomermiddag in juni 2020 te wachten staat. Met lood in haar schoenen staat ze op de gladde rand van een van de meest verschrikkelijke plekken waar ze maar kan zijn. Het felle daglicht schijnt via de grote raampartijen de ruimte in. Ze werpt een blik naar buiten en knijpt wat met haar ogen. De bladeren van de bomen wiegen heen en weer met de wind. Dat voelt kalmerend en prettig. Haar voeten komen langzaamaan in contact met het aangename chloorwater. Een rilling loopt over haar rug. Stap voor stap loopt ze steeds verder het zwembad in, maar iedere beweging doet pijn. Ze voelt honderdduizend messteken in haar rechterbeen. De stilte breekt in diggelen met haar schreeuw, haar been brandt en haar bruine ogen maken plaats voor haar tranen. Met een schuin oog kijkt ze naar de volleyballende jongeren links van haar. De groep veroorzaakt schommelingen in het water die de pijn alsmaar erger maken. Toch zet ze door en ze gaat verder met de oefeningen die haar therapeute haar opdraagt. Tijdens het rugzwemmen staart ze net zo lang naar de tl-verlichting op het plafond, totdat ze de gekleurde vlaggenslinger met vissen passeert. Nog een halve meter tot de kant, dan is ze tijdelijk bevrijd uit deze hel. Vaag hoort ze stemmen vanaf het droge die haar aanmoedigen en vertellen dat ze door moet zetten. Maar alles gaat langs haar heen. Het enige wat ze voelt is de helse pijn die door haar lichaam heen raast.

Het is 13 november, eind van de middag. Julia’s telefoonscherm licht op. Ze wordt gebeld door het Erasmus Medisch Centrum. Lichtelijk gespannen brengt ze haar telefoon naar haar oor. “Met Julia van Reek”, zegt ze. “Goedemiddag Julia, ik heb goed nieuws. In de ochtend van maandag 16 november hebben wij een plekje vrij”, klinkt het door de telefoon. “Je kan dan jouw beenamputatie ondergaan.” Julia is verbijsterd. Ze wist dat er akkoord is gegeven op haar amputatie, maar kreeg te horen dat het door corona nog wel een half jaar kon duren. Dat het zo snel zou gaan had ze nooit verwacht. Hoewel de boodschap nog moet bezinken, stapt ze haar boot uit en roept naar haar buurvrouw: “Ik word maandag geopereerd!” Het gezicht van haar buurvrouw verspringt van blijdschap: “Wow, wat snel! Ik wil je feliciteren, maar ik vind het tegelijkertijd ook super spannend. Wat fijn voor je. Maar even: maandag al? Dat is al over vier dagen!” Ook haar ouders worden totaal overvallen met de boodschap. Hoewel Julia al drie jaar op zichzelf woont, besluit ze het weekend vóór de operatie voorlopig bij haar ouders in te trekken.

Julia van Reek (24) kreeg in 2015 de diagnose CRPS (Complex Regionaal Pijnsyndroom; ook wel posttraumatische dystrofie (PD)). CRPS komt door verstoring van weefsel na een letsel en/of trauma. Dit trauma kan al in een klein hoekje zitten, denk aan het stoten van je teen. Julia was jaren geleden fanatiek hockeykeepster. De hockeyballen die tegen haar lichaam zijn aangekomen zijn hoogstwaarschijnlijk de aanleiding geweest voor CRPS. Vóór de officiële diagnose kampte ze al ruim anderhalf jaar met heftige klachten. “Door CRPS zijn mijn zenuwen als het ware overprikkelt. Dat zorgt ervoor dat ik dag in dag uit pijn heb. Deze pijn bestaat uit: het gevoel dat er messen in mijn rechterbeen worden gestoken, wat resulteert in het gevoel dat mijn been in brand staat en aanrakingspijn dat veroorzaakt wordt door bijvoorbeeld de wind, stof van mijn broek, douchestralen en lichte aanrakingen van een hand op mijn been.” Naast deze pijn ervaart Julia ook kleurverschil tussen haar linker-en rechterbeen en warmtewisselingen. Hoewel de pijn begon in Julia’s rechterknie, verspreidde deze zich enkele jaren later door haar hele rechterbeen.

Shit. De messteken zijn terug. In een slaapkamer zo donker als de nacht probeert Julia erachter te komen wat haar helse pijn veroorzaakt, maar ze tast in het duister. De tranen vloeien over haar wangen en huilend en al duizelt ze weer in slaap. ’s Ochtends is de pijn er nog steeds en ze bereidt zich voor om uit haar tweepersoonsbed te stappen. Ze zwaait haar witte dekbed met lichtgrijze bloemen van haar af en haar gezicht betrekt. “Wat is dit?!” Vol ongeloof staart ze naar haar rechterknie. Dat niet meer bestaat uit een gezonde huidkleurige tint, maar uit een mix van paars en blauw. Haar hand beweegt zich naar de zere plek en niet veel later schreeuwt ze het uit van de pijn. Een pijn dat ze nog niet eerder heeft gevoeld.

Terwijl haar vingers door haar donkere lokken glijden, begint haar hart sneller te kloppen. Ze blijft verstijft staan en kijkt met grote ogen naar haar rechterhand, die een pluk haar vasthoudt. “Oh shit, wat nu?!”, mompelt ze tegen zichzelf. Hoewel ze erg zuinig is op haar lokken, probeert ze zich rustig te houden. “Het is maar haar”, denkt ze. “Ik kan er niks aan doen, het komt vast en zeker door de dagelijkse medicatie die mijn pijn onderdrukken.” Ze haalt diep adem en besluit naar de kapperszaak om de hoek van haar ouderlijk huis te gaan, in Oostvoorne. Hier kan ze na sluitingstijd terecht. Ze neemt plaats in de comfortabele kappersstoel en haar handen rijken omhoog, naar het satijnen sjaaltje met roze vlinders. Ze kijkt naar zichzelf in de spiegel en wordt geconfronteerd met de kale plekken op haar hoofd. Ze kijkt vol afschuw naar zichzelf en krijgt een onprettig gevoel. Na een tijd in de kappersstoel te hebben vertoefd is het tijd voor de onthulling. Julia bekijkt zichzelf in de spiegel en haar gezicht bloeit op. “Wow, dankjulliewel”, galmt het door de lege kapperszaak.

De dag waar Julia al jarenlang naartoe heeft geleefd breekt aan. Samen met haar vader en blonde goldendoodle Guus, rijdt ze naar het ziekenhuis. Tijdens de autorit kijkt ze haar vader aan en zegt: “Dit is gewoon de laatste keer dat ik met twee benen bij jou in de auto zit. Hopelijk is het ook de laatste keer dat ik met zoveel pijn in een auto zit.”

Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis, leidt de verpleegkundigen het drietal naar de tiende etage. Daar krijgt Julia een eigen kamer toegewezen. Samen met Guus gaat ze op het ziekenhuisbed zitten. Hij voelt haar spanning en kruipt dicht tegen haar aan, waardoor Julia’s spanningen afnemen. Guus is al drie jaar de hulphond van Julia. Hij voelt pijnaanvallen aan en waarschuwt haar hiervoor. Ze zijn vanaf de eerste ontmoeting onafscheidelijk van elkaar, maar vanavond zullen Guus en zij voor het eerst niet samen slapen. Dat voelt gek. De houten deur gaat open en de verpleegster loopt de kamer binnen. “We gaan je klaarmaken Julia”, en ze overhandigt haar een blauw operatiehemd. Julia pakt het blauwe hoopje kleding aan en gaat op bed liggen. Ze zegt Guus en haar vader gedag en wordt weggereden.

Voordat ze naar de officiële operatiekamer gaat, wordt ze eerst een ‘pre-operatiekamer’ ingereden. “Hi Julia, we gaan nu je infuus vastmaken en stellen een aantal controlevragen”, zegt de vriendelijke verpleegkundige. Julia knikt. “Je rechterbeen wordt geamputeerd.” “Ja, mijn rechterbeen”, antwoord Julia. “Dus we zetten een kruis op je linkerbeen.” “Ja, links”. Met een donkere stift markeert de verpleegkundige een kruis op haar linkerbeen. Haar rechterbeen markeert ze met een pijl. “Tot waar wil je dat we jouw been amputeren?” Julia wijst naar de moedervlek op haar rechterbovenbeen. “Tot aan deze moedervlek doet het zeer, dus deze moet straks niet meer te zien zijn.” De verpleegkundige trekt een streep met de stift en Julia wordt naar de steriele operatiekamer gereden. Hier staan vijf specialisten die haar gaan opereren. Na een korte voorstelronde is het zover. Hét moment dat Julia definitief een nieuw hoofdstuk tegemoet gaat en een oude kan afsluiten komt steeds dichterbij. Wat heeft ze hiernaar toegeleefd. De algehele anesthesie wordt in werking gezet. Julia’s lichaam ontspant en maakt zich klaar om zich over te geven aan de slaapstand. Ze vlindert nog even met haar ogen en dan wordt het zwart.

De zon streelt haar wangen, een frisse wind waait langs haar heen en ze geniet van de rustgevende geluiden van de onstuimige golven. Samen met Guus en haar vriend loopt Julia op het zandstrand in Oostvoorne. De gure windt raast langs haar lichaam, maar zonder dat de tranen in haar ogen springen. Ze loopt hand in hand met haar vriend en heeft haar roze krukken niet meer nodig om zich voort te bewegen. Door haar prothese kan ze nu gaan en staan waar ze wil. Door heel haar lichaam raast het gevoel van geluk. Dit is dus pure vrijheid.

Ieder jaar ondergaan ruim drieduizend Nederlanders een amputatie van hun arm of been. De ingrijpende operatie duurt ongeveer één à twee uur, afhankelijk van welk gedeelte van het been wordt geamputeerd. De beenamputatie bij Julia was het laatste station om haar van haar pijn te verlossen. Dit, omdat een amputatie bij CRPS geen volledige garantie geeft dat het gaat helpen of niet. Bij Julia heeft het grotendeels zijn vruchten afgeworpen: “Door mijn amputatie heb ik geen aanrakingspijn meer, dus ik kan bijvoorbeeld in mijn bed liggen zonder dat de dekens zeer doen en ik kan beter slapen. Verder is mijn pijn in het algemeen, op een schaal van één tot tien, ook verminderd. Dit was ooit een negen en nu een vijf à zes.”