“Er is iets heel erg mis met één van de twee kinderen. Ik voel het.” Dat zei Marjolein tegen haar man vlak voordat er twee artsen haar kamer binnenliepen om hen het schokkende nieuws te vertellen. Ze was bevallen van een twee-eiige tweeling, maar één dag na de bevalling is hun zoontje David helaas overleden. Deze grote emotie en hun verhaal staat voor dat van honderden andere gezinnen in Nederland die te maken hebben gehad met zo’n groot verlies.
In 2018 overleden er 1288 baby’s in Nederland tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte. Dat blijkt uit nieuwe cijfers van Perined (2019), de organisatie die in ons land de registratie van babysterfte bijhoudt. Sterfte rond de geboorte wordt onderverdeeld in foetale sterfte (sterfte vóór of tijdens de geboorte) en neonatale sterfte (sterfte na de geboorte). Het totaal van de foetale en neonatale sterfte is de perinatale sterfte (Perined, 2019). De perinatale sterfte is gedaald in Nederland, maar de afname stagneert. Als we onszelf vergelijken met andere Europese landen, dan heeft Nederland een sterke positie in de middenmoot (Broeders, et al., 2019).
Volgens Jan Nijhuis, emeritus hoogleraar obstetrie en verloskunde en voorzitter van de Nederlandse Peristat-stuurgroep, is het foetale geboortecijfer gedaald en het neonatale geboortecijfer niet. “Het is natuurlijk dramatisch als je erover nadenkt dat er nog altijd veel pasgeborenen overlijden.”
Een trauma voor de rest van je leven
Marjolein is begin oktober, tien weken voor de uitgerekende datum, bevallen van een twee-eiige tweeling: Hugo en David. Tijdens de opname in het ziekenhuis bleek David met zijn hoofdje al ver in het geboortekanaal te zitten. Het werd te gevaarlijk voor hem en de arts heeft besloten een keizersnede uit te voeren. “Met de keizersnede zijn allebei mijn kinderen goed en gezond geboren. Het zag er eigenlijk allemaal heel positief uit”, aldus Marjolein.
Later op de avond kwamen er twee artsen en zij vertelden Marjolein en haar man dat David een hele ernstige hersenbloeding had gehad. De bloeding had zich voorgedaan in een gebied waar veel (vitale) functies zaten. Behandeling bleek geen zin meer te hebben en David is uit de couveuse gehaald, waarna hij is overleden in de armen van zijn moeder.
Olga Kok, hoofdverloskundige van het UMC Utrecht, probeert als zorgverlener bij dit soort heftige gebeurtenissen professioneel te blijven. “Dat betekent niet dat je kil bent, maar dat je probeert om de beste dingen te doen die nodig zijn voor moeder, vader en kind.” Een aantal weken later is er altijd nog een gesprek tussen de arts en de ouders van het overleden kindje. Kok vindt het belangrijk dat ook de zorgverleners geregeld met elkaar om de tafel zitten om de casus te bespreken en om te leren van de dingen die eventueel niet goed zijn gegaan.
Internationale vergelijkingen
In de laatste Europese vergelijking van perinatale sterfte (Perined, 2019) komt Nederland een stuk beter uit de verf dan aan het begin van deze eeuw. “Dat we grote stappen hebben gezet, betekent niet dat we nu rustig achterover kunnen leunen; er blijft ruimte voor verbetering”, vertelt Nijhuis. Het vergelijken van de Nederlandse perinatale sterfte met die in andere landen draagt bij aan een kritische analyse van de zorg in Nederland (Perined, 2018). EURO-Peristat heeft in 2015 een Europese vergelijking gemaakt. In 2015 overleden in Nederland 4,2 per 1.000 geboren kinderen vóór, tijdens of na de geboorte. In bijvoorbeeld Finland waren dit er 3,3 per 1.000 geboren kinderen. (Euro-Peristat Project, 2018). Volgens Kok heeft Finland een vergelijkbaar gezondheidsniveau als Nederland en kunnen we dus kijken op welk gebied wij nog van hen zouden kunnen leren. Echter als je in Nederland onder de intensieve zorg valt, in een zogeheten NICU (Neonatale Intensive Care Unit), dan is de geboortezorg volgens Nijhuis in Nederland even goed als in Finland. “Als je onder het vergrootglas ligt in Nederland, dan is de zorg perfect, maar als dit niet het geval is, dan gaat het sneller mis”, aldus Nijhuis.
Marja Vääräsmäki is een Finse verloskundige en is daarnaast afdelingshoofd in het Oulu Universitair ziekenhuis in Noord-Finland. Volgens Vääräsmäki is de kosteloze intensieve zorg in de gezondheidszorg de belangrijkste reden dat de perinatale sterfte in Finland lager ligt dan in Nederland. “In Finland worden alle bevallingen verzorgd in gespecialiseerde ruimtes in ziekenhuizen en thuisbevallingen zijn zeldzaam.” Daarnaast zijn ze er in het ziekenhuis van de Finse verloskundige ook in geslaagd om risico-bevallingen te centraliseren in ziekenhuizen, waar neonatale intensieve zorg mogelijk is.”
Volgens Mika Gissler, onderzoek professor bij THL Fins Instituut voor Gezondheid en Welzijn, is de reden voor de betere perinatale uitkomsten in Finland het uitgebreidere prenatale screening systeem (dat sinds 2007 nationaal is) en de zorg voor prematuur baby’s.
Volgens hoogleraar Nijhuis gaat het er niet om dat wij de geboortezorg van Finland moeten kopiëren, maar wel dat we in Nederland weten op welk gebied we nog kunnen verbeteren.
“Wij moeten een zwangerschap en geboorte niet meer beschouwen als iets waarbij de natuur het regelt. De natuur is namelijk alleen maar geïnteresseerd in de soort en niet in het individu.” Nijhuis vindt dat we in Nederland nog beter resultaat kunnen behalen. “We lopen helemaal niet zover achter en het gaat misschien maar om vijftig kinderen, maar die kinderen zijn wel dood. Dat is natuurlijk dramatisch”, aldus Nijhuis.
David zal voor altijd een onderdeel van ons gezin blijven
Marjolein vertelt dat het overlijden van David voor altijd een dramatische gebeurtenis zal blijven. “Op dat moment verloren wij één kind en hadden we tegelijkertijd een gezond kind in de couveuse liggen. Dat is heel bizar om mee te maken.” Inmiddels, tien jaar later, staat het gezin nog regelmatig stil bij de dood van David. Marjolein en haar man vinden het heel belangrijk dat hun twee andere kinderen, Hugo en Sabine, weten dat ze nog een broertje hebben. Het gezin mist David enorm, maar voelt zich ook gezegend en is heel gelukkig met elkaar.
“De onbevangenheid van het leven is er voor mij sinds de dood van David vanaf, maar ik kan zelfs na het overlijden van mijn kind toch nog geluk vinden in mijn leven. Dan denk ik: ‘Kom maar op, ik ben nergens meer bang voor’”, aldus Marjolein.