Het coronavirus houdt Nederland in haar greep. De uitbraak van het coronavirus begon in de Chinese stad Wuhan, maar lijkt nu vooral in Europa en de Verenigde Staten voor veel slachtoffers te zorgen. Er is een grote groep kwetsbare mensen die erg vatbaar is voor het virus en er ook ernstig ziek van kan worden. Pien Douw (51) behoort tot deze kwetsbare groep. Ze heeft namelijk het zeldzame antisynthetase syndroom (ASS). Dat is een overkoepelende naam voor een aantal ziektes bij elkaar. De spierziekte Polymyositis en longfibrose zijn Piens vervelendste klachten. Op dit moment heeft Pien nog dertig procent longcapaciteit, slikt ze immuun onderdrukkende medicatie en ook de chemo infusen zijn immuun onderdrukkend. Pien is dus vatbaar voor alles wat ze tegenkomt.
“In mijn situatie moet ik zo ver mogelijk uit de buurt blijven van het coronavirus en daarom is het inmiddels al mijn zevende week in volledige thuisisolatie. Niemand komt in mijn huis en ik ga mijn huis niet uit. Ik voel me op dit moment kwetsbaar en onveilig. Ik ben namelijk afhankelijk van het gedrag van andere mensen en ik heb helaas geen invloed op dat gedrag. Als mensen te dicht bij me in de buurt komen, is de kans heel groot dat ik ziek word en dat kan al fataal zijn. Als ik het zelf in de hand zou hebben, was het een heel ander verhaal geweest. Ik had dan zelf kunnen afbakenen wat wel en wat niet kon. Aan de buitenkant kun je niet zien of iemand besmet is met het coronavirus of waar überhaupt andere virussen rondwaren. Hierdoor is in principe iedereen voor mij een potentieel gevaar. Mijn onveiligheidsgevoel komt dus voort uit het feit dat ik maar dertig procent longinhoud heb en ik dus niet besmet mág raken met het coronavirus. Als dat namelijk zou oplaaien naar een longontsteking, dan overleef ik dat simpelweg niet. Daarnaast voel ik me onveilig, omdat ik geen invloed heb op andere mensen en ik hen niet op de afstand kan houden die ik zou willen.”
“Ik denk dat ik pas weer veilig naar buiten kan als er gevaccineerd gaat worden. Het wordt voor mij echt nog een hele lange zit thuis. Als de eerste storm over een tijdje is gaan liggen, hoop ik dat ik weer eens een keertje veilig naar buiten kan. Op dit moment adviseert mijn arts ook dat ik binnen moet blijven én uit de buurt van andere mensen moet blijven. Het contact met mijn artsen is momenteel ook alleen telefonisch, zodat ik niet naar het ziekenhuis hoef. In mei heb ik wel twee chemokuren die ik in het ziekenhuis moet krijgen en die ik eigenlijk niet mag uitstellen. Dat is heel vervelend, want ik wil nu natuurlijk helemaal niet naar het ziekenhuis, maar als ik niet ga, heeft dat ook weer grote gevolgen voor mijn gezondheid. Het is dus een duivels dilemma. Die chemo’s houden mij op dit moment stabiel. Ik moet stabiel blijven tot aan mijn longtransplantatie, want als ik achteruit ga, worden mijn kansen steeds kleiner om nog sterk genoeg te zijn voor de operatie. Er worden nu overigens helemaal geen transplantaties uitgevoerd, omdat je daar twee IC bedden voor nodig hebt: één bed voor de ontvangende patiënt en één bed voor de donor. Dat kost natuurlijk ook heel veel levens, want mensen die op de wachtlijst staan, maar niet getransplanteerd worden, kunnen natuurlijk ook overlijden.”
“Emotioneel gezien is de strikte thuisisolatie zwaar. Gelukkig zit ik samen met Marcus, mijn vriend, in isolatie en dat maakt het minder eenzaam. Als ik erover nadenk dat ik misschien nog maanden thuis moet zitten, bedrukt me dat wel heel erg. Ik probeer de thuisisolatie eigenlijk door te komen met mijn verstand op nul en me te verheugen op leukere dingen, zoals het feit dat ik met mooi weer lekker in het zonnetje op mijn balkon kan zitten. Soms klets ik weleens met de buurvrouw. Ik zit dan op mijn balkon en zij staat op minstens vier meter afstand op haar eigen balkon. Nu durf ik dat, maar in de eerste paar weken voelde ik me hier zelfs al uiterst onprettig en onveilig bij. Ik merk gewoon dat ik daar heel onrustig van word. Ik vraag mezelf dan wel af hoe lang het gaat duren voordat ik überhaupt weer in publieke ruimten durf te gaan komen. De eenzaamheid op het gebied van familie en vrienden probeer ik op te lossen met Zoom of FaceTime. Op woensdagavond heb ik altijd videocontact met mijn vriendinnen. We proberen elkaar dan een beetje op te peppen. Daarnaast Zoom ik af en toe ook met mijn moeder en mijn zussen.”
“Een gouden tip in tijden van het coronavirus is om te denken aan dingen waar je blij van wordt. Ik kijk bijvoorbeeld heel vaak naar de vogeltjes op mijn balkon. Er komen naar mijn idee veel meer vogeltjes tevoorschijn dan vóór de coronacrisis. Binnen elke situatie zijn er altijd mooie en positieve dingen. Ik probeer me voornamelijk hierop te richten en de rest langs me heen te laten gaan. Al blijft dat natuurlijk niet makkelijk in mijn situatie. Daarnaast probeer ik zo veel mogelijk contact te houden met de buitenwereld via videobellen. Het coronavirus kent voor mij eigenlijk alleen maar nadelen, maar het enige positieve aan deze ellende vind ik de verbondenheid met elkaar. Je ziet heel veel mooie initiatieven ontstaan van mensen die andere mensen helpen. Je hebt dezelfde gezamenlijke vijand. Dat verbindt ons met elkaar.”