HU | School voor Journalistiek in Utrecht
Jenni Nickolson (39) originally from Wales, but works for Douwe Egberts in the Netherlands. She lives in Utrecht. Piece by piece, Jenni gets her entire skin tattooed except for her head, neck and chest. She calls it her interview zone. All of her tattoos are so colourful. What is the reason that Jenni wants to be all covered in colourful tattoos? She tells that in this mini documentary.
https://youtu.be/dTa6JXig4yU
Elke van der Velde heeft sinds kort, samen met twee andere dames, een eigen ondersteuningsbureau opgestart voor mensen die te maken krijgen met emotioneel verlies. Elke heeft namelijk zelf ook te maken gehad met het grote emotionele verlies van haar tweejarige dochter Faye.
Elke woont in Nieuwegein, Galecop, samen met haar man en twee kinderen Sara en Sepp. Sinds anderhalf jaar is Elke vrijwilliger in de hospice van Proxima. Daarnaast werkt ze als onderwijsassistente op basisschool de Trompetvogel in de wijk Doorslag.
“Ik ben moeder van drie kinderen. Mijn eerste dochter Sara is geboren in 2009, mijn tweede dochter Faye in 2011 en mijn zoontje Sepp in 2013. Destijds, toen Faye twee jaar was en Saar viereneenhalf jaar, had ik mijn handen vol aan deze twee meiden. Toen Saar naar de basisschool ging, waren Faye en ik doordeweeks gezellig met z’n tweetjes thuis. Helaas duurde deze onbezorgde tijd maar voor heel even. Op 13 december 2011 zaten we namelijk in het ziekenhuis op de kinderafdeling, omdat Faye heel erg veel moest overgeven, gekke vlekjes in haar nek had en een beetje raar liep. We waren het spoedgeval van de avond en er moest per direct een foto worden gemaakt van Faye’s hoofd. Het was allemaal zo onwerkelijk en ik kon het me bijna niet voorstellen, want op de foto zag de arts dat Faye een hersentumor had ter grootte van een sinaasappel. Deze zat aan de linkerkant van haar hersenen. Vanaf dat moment was ons leven in één klap veranderd.”
“In het ziekenhuis was er geen tijd meer om een MRI te maken, want de druk in haar hoofdje was te groot. Ze moest écht met spoed geopereerd worden. Gelukkig was de operatie gelukt en hadden ze zoveel mogelijk van het tumorweefsel weggehaald. Volgens de arts leek het op het oog schoon. De artsen moesten uiteraard nog allerlei foto’s maken en wonder boven wonder kwam Faye gewoon bij. Een aantal weken later bleek uit de biopsie echter dat ze een vorm van kanker had die zeer moeilijk te behandelen was. Daarnaast bleek Faye uitzaaiingen te hebben naar haar ruggenmerg.”
Elke heeft een soort foto dagboek bijgehouden van de tijd waarin Faye en Saar klein waren. Sepp was toen nog niet geboren. Foto’s van voor en na het ziekteproces van kleine Faye komen voorbij. Elke bladert door het boek en vertelt aangrijpende verhalen bij de foto’s. Ze legt uit dat het op een moment als dit af en toe nog wel eens confronterend en emotioneel kan zijn. “Het is zo moeilijk om van het één op het andere moment ons meisje te zien aftakelen van een meisje dat blaakte van gezondheid naar een doodziek kindje zonder haar.”
“Mijn man en ik konden ons alleen nog maar focussen op onze dochter en de rest van de wereld is dan helemaal zoek. Dat betekende ook dat ik vaak niet bij mijn andere dochter kon zijn en die zat nét op de basisschool. Dat was ook heel erg verdrietig, want haar leventje was ook van het één op het andere moment rigoureus veranderd.”
“Faye lachte altijd en aan alle dokters moest ze laten zien dat ze met haar tong het puntje van haar neus kon aanraken. Ze was altijd vrolijk. Daarnaast had ze een klavertje vier gekregen, wat we destijds aan de hersenchirurg hebben gegeven. Deze chirurg heeft dat klavertje vier tot op de dag van vandaag nog in zijn tasje met operatiegereedschap. Altijd als hij gaat opereren ziet hij dat klavertje vier en dan denkt hij aan Faye. Dat vind ik zelf een hele mooie gedachte. Helaas heeft dat klavertje vier niet geholpen, want wij kregen vlak daarna te horen dat Faye uitbehandeld was. Ze zei zelf altijd tegen iedereen: ‘Faye blijft twee’. In deze laatste weken thuis wilde Saar de verjaardag van Faye heel graag vieren, want Faye zou toen op 26 oktober drie jaar worden. Van Faye hoefde dit allemaal niet meer en ze gaf aan dat ze super moe was. Wij zijn altijd eerlijk geweest tegen Faye, maar we wisten niet goed hoe we moesten uitleggen dat ze niet meer beter werd. Zelf zei ze altijd: ‘Faye is niet bang en Faye is moe’. Saar gaf Faye alvast cadeautjes een dag voordat ze echt jarig zou zijn. Op dezelfde dag, na het krijgen van de cadeautjes, is Faye ‘s avonds om 19:50 overleden. Één dag voordat ze drie jaar zou 
worden.”
“Op 26 oktober kregen we allemaal post binnen voor Faye’s derde verjaardag. Faye is nooit drie jaar geworden en dus heb ik deze post ook pas jaren later opengemaakt. Ik kon het gewoon niet; het was te confronterend. Haar broertje Sepp is echt een evenbeeld van Faye; hij lijkt enorm veel op zijn zus. Ik heb het nog íedere dag over Faye en haar naam valt altijd wel een keer. Niet bewust, maar gewoon omdat ze uiteraard nog altijd een onderdeel is van ons gezin. Zoals Faye zelf altijd zei én ik hoor het haar nog zeggen: ‘Als je me zoekt. Ik ben in de wolken.’”
“Er is iets heel erg mis met één van de twee kinderen. Ik voel het.” Dat zei Marjolein tegen haar man vlak voordat er twee artsen haar kamer binnenliepen om hen het schokkende nieuws te vertellen. Ze was bevallen van een twee-eiige tweeling, maar één dag na de bevalling is hun zoontje David helaas overleden. Deze grote emotie en hun verhaal staat voor dat van honderden andere gezinnen in Nederland die te maken hebben gehad met zo’n groot verlies.
In 2018 overleden er 1288 baby’s in Nederland tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte. Dat blijkt uit nieuwe cijfers van Perined (2019), de organisatie die in ons land de registratie van babysterfte bijhoudt. Sterfte rond de geboorte wordt onderverdeeld in foetale sterfte (sterfte vóór of tijdens de geboorte) en neonatale sterfte (sterfte na de geboorte). Het totaal van de foetale en neonatale sterfte is de perinatale sterfte (Perined, 2019). De perinatale sterfte is gedaald in Nederland, maar de afname stagneert. Als we onszelf vergelijken met andere Europese landen, dan heeft Nederland een sterke positie in de middenmoot (Broeders, et al., 2019).
Volgens Jan Nijhuis, emeritus hoogleraar obstetrie en verloskunde en voorzitter van de Nederlandse Peristat-stuurgroep, is het foetale geboortecijfer gedaald en het neonatale geboortecijfer niet. “Het is natuurlijk dramatisch als je erover nadenkt dat er nog altijd veel pasgeborenen overlijden.”
Een trauma voor de rest van je leven
Marjolein is begin oktober, tien weken voor de uitgerekende datum, bevallen van een twee-eiige tweeling: Hugo en David. Tijdens de opname in het ziekenhuis bleek David met zijn hoofdje al ver in het geboortekanaal te zitten. Het werd te gevaarlijk voor hem en de arts heeft besloten een keizersnede uit te voeren. “Met de keizersnede zijn allebei mijn kinderen goed en gezond geboren. Het zag er eigenlijk allemaal heel positief uit”, aldus Marjolein.
Later op de avond kwamen er twee artsen en zij vertelden Marjolein en haar man dat David een hele ernstige hersenbloeding had gehad. De bloeding had zich voorgedaan in een gebied waar veel (vitale) functies zaten. Behandeling bleek geen zin meer te hebben en David is uit de couveuse gehaald, waarna hij is overleden in de armen van zijn moeder.
Olga Kok, hoofdverloskundige van het UMC Utrecht, probeert als zorgverlener bij dit soort heftige gebeurtenissen professioneel te blijven. “Dat betekent niet dat je kil bent, maar dat je probeert om de beste dingen te doen die nodig zijn voor moeder, vader en kind.” Een aantal weken later is er altijd nog een gesprek tussen de arts en de ouders van het overleden kindje. Kok vindt het belangrijk dat ook de zorgverleners geregeld met elkaar om de tafel zitten om de casus te bespreken en om te leren van de dingen die eventueel niet goed zijn gegaan.
Internationale vergelijkingen
In de laatste Europese vergelijking van perinatale sterfte (Perined, 2019) komt Nederland een stuk beter uit de verf dan aan het begin van deze eeuw. “Dat we grote stappen hebben gezet, betekent niet dat we nu rustig achterover kunnen leunen; er blijft ruimte voor verbetering”, vertelt Nijhuis. Het vergelijken van de Nederlandse perinatale sterfte met die in andere landen draagt bij aan een kritische analyse van de zorg in Nederland (Perined, 2018). EURO-Peristat heeft in 2015 een Europese vergelijking gemaakt. In 2015 overleden in Nederland 4,2 per 1.000 geboren kinderen vóór, tijdens of na de geboorte. In bijvoorbeeld Finland waren dit er 3,3 per 1.000 geboren kinderen. (Euro-Peristat Project, 2018). Volgens Kok heeft Finland een vergelijkbaar gezondheidsniveau als Nederland en kunnen we dus kijken op welk gebied wij nog van hen zouden kunnen leren. Echter als je in Nederland onder de intensieve zorg valt, in een zogeheten NICU (Neonatale Intensive Care Unit), dan is de geboortezorg volgens Nijhuis in Nederland even goed als in Finland. “Als je onder het vergrootglas ligt in Nederland, dan is de zorg perfect, maar als dit niet het geval is, dan gaat het sneller mis”, aldus Nijhuis.
Marja Vääräsmäki is een Finse verloskundige en is daarnaast afdelingshoofd in het Oulu Universitair ziekenhuis in Noord-Finland. Volgens Vääräsmäki is de kosteloze intensieve zorg in de gezondheidszorg de belangrijkste reden dat de perinatale sterfte in Finland lager ligt dan in Nederland. “In Finland worden alle bevallingen verzorgd in gespecialiseerde ruimtes in ziekenhuizen en thuisbevallingen zijn zeldzaam.” Daarnaast zijn ze er in het ziekenhuis van de Finse verloskundige ook in geslaagd om risico-bevallingen te centraliseren in ziekenhuizen, waar neonatale intensieve zorg mogelijk is.”
Volgens Mika Gissler, onderzoek professor bij THL Fins Instituut voor Gezondheid en Welzijn, is de reden voor de betere perinatale uitkomsten in Finland het uitgebreidere prenatale screening systeem (dat sinds 2007 nationaal is) en de zorg voor prematuur baby’s.
Volgens hoogleraar Nijhuis gaat het er niet om dat wij de geboortezorg van Finland moeten kopiëren, maar wel dat we in Nederland weten op welk gebied we nog kunnen verbeteren.
“Wij moeten een zwangerschap en geboorte niet meer beschouwen als iets waarbij de natuur het regelt. De natuur is namelijk alleen maar geïnteresseerd in de soort en niet in het individu.” Nijhuis vindt dat we in Nederland nog beter resultaat kunnen behalen. “We lopen helemaal niet zover achter en het gaat misschien maar om vijftig kinderen, maar die kinderen zijn wel dood. Dat is natuurlijk dramatisch”, aldus Nijhuis.
David zal voor altijd een onderdeel van ons gezin blijven
Marjolein vertelt dat het overlijden van David voor altijd een dramatische gebeurtenis zal blijven. “Op dat moment verloren wij één kind en hadden we tegelijkertijd een gezond kind in de couveuse liggen. Dat is heel bizar om mee te maken.” Inmiddels, tien jaar later, staat het gezin nog regelmatig stil bij de dood van David. Marjolein en haar man vinden het heel belangrijk dat hun twee andere kinderen, Hugo en Sabine, weten dat ze nog een broertje hebben. Het gezin mist David enorm, maar voelt zich ook gezegend en is heel gelukkig met elkaar.
“De onbevangenheid van het leven is er voor mij sinds de dood van David vanaf, maar ik kan zelfs na het overlijden van mijn kind toch nog geluk vinden in mijn leven. Dan denk ik: ‘Kom maar op, ik ben nergens meer bang voor’”, aldus Marjolein.