Gerda van Ginniken is trainer bij Alzheimer Nederland en spreekt op 14 april bij de bijeenkomst in het Alzheimer Café in Woerden over het thema: “Dementievriendelijk in de buurt”. Al een lange tijd werkt van Ginniken met mensen met dementie.

Het begin

‘Ik ben opgeleid tot verpleegkundige en ik begon als vroegere eerstejaars student op een interne afdeling. Er was daar een patiënt met dementie en ik weet nog dat dat zo veel indruk op mij had gemaakt. Ik blijf het gek vinden dat je door deze ziekte zoveel kwijt kan raken. Rond 2000 begon ik als trainer-coach te werken in een verpleeghuis. Ik werkte op een afdeling voor mensen met dementie, maar dit project stopte. In dat verpleeghuis was ook een Alzheimer Café aanwezig en daar waren ze opzoek naar meer vrijwilligers. Ik heb me daar toen opgegeven en voordat ik het wist was ik gespreksleider. Toen ging het balletje rollen en belande ik bij Alzheimer Nederland. In mijn functie bij Alzheimer Nederland, als regiocoördinator, heb ik de cursus ‘dementievriendelijk’ gevolgd. Ik werk er eigenlijk niet meer, maar help hier en daar nog een beetje mee aan de zijlijn.’

‘Dementievriendelijker’

‘Toen ik begon te werken met mensen met dementie, ben ik veel meer over de ziekte gaan lezen om extra kennis er over te krijgen. Ook kwam veel informatie over dementie voor in mijn opleiding als verpleegkundige. Men denkt vaak dat er niet veel is onderzocht op het gebied van Alzheimer, aangezien er nog geen medicatie voor is, maar we weten steeds meer over hoe je mensen met dementie moet benaderen en helpen. Dementievriendelijk houdt eigenlijk in dat we mensen met dementie op bepaalde manieren en volgens verschillende methodes moeten helpen, zodat ze toch nog zo goed mogelijk hun dagelijks leven kunnen doorzetten. Ik probeer ook duidelijk te maken dat mensen met dementie zich zelf moeten laten helpen. Steeds vaker hoor ik van deelnemers van het Alzheimer Café dat onze adviezen helpen en dat is fijn om te horen. In het begin vond ik het lastig om mensen met dementie zelf aan het woord te laten, maar ik merkte al vrij snel dat deze mensen het eigenlijk allemaal zelf wel konden vertellen. Mensen met dementie zijn vaak nog best helder en creatief hoor! Het Alzheimer Café is er daarom ook voor de emancipatie van mensen met dementie, dus zorg ik ervoor dat zij zelf aan het woord komen. Zij kunnen het vaak beter vertellen dan dat ik het kan.’

Moeilijke momenten

‘Soms is het enorm lastig om mensen te helpen of tot hen door te drinken als ze zelf totaal niet inzien dat ze ziek zijn. Ze hebben dan totaal geen ziekte-inzicht, wat echter ook wel bij de ziekte hoort helaas. Voor hen is het hebben van dementie een ‘taboe’.  Ook vind ik het erg moeilijk en verdrietig om te zien als ik zie dat de ziekte hun zo verdrietig en angstig maakt. Ik merk vaak dat familie leden het lastig vinden om er over te praten, wat begrijpelijk is natuurlijk. De bijeenkomsten in het Alzheimer Café helpen hier echter wel bij. Je merkt dat men hier veel meer open is en meer durft te praten. Iedereen komt hier namelijk voor hetzelfde. We hebben allemaal hetzelfde doel, ‘samen dementievriendelijk’. De komende jaren komt er een steeds grotere groep ouderen aan, alleen deze mensen weten gelukkig al meer over dementie dan de groep die er nu last van heeft. Ik hoop dat de aankomende en volgende groep die last krijgt van dementie er dan dus meer voor openstaat om hulp te ontvangen.

De realiteit

‘Ik ben zelf natuurlijk de jongste niet meer en alle mensen die bij ons komen met dementie, valt uiteindelijk niet meer in mijn beïnvloedingssfeer. Op het eind probeer je je uiterste best te doen om mensen te helpen en moet je eigenlijk vooral luisteren naar iemands verhaal. Je moet laten weten dat je ze begrijpt en hoort. Ik lig er verder niet wakker van, maar natuurlijk zijn sommige verhalen wel zo verdrietig en indrukwekkend dat ik daar inderdaad nog wel even bij stil sta. Ik kan het niet zomaar van me afschudden. Ik heb gedurende jaren zo ontzettend veel kennis over dit onderwerp op gedaan, dat ik er dus ook steeds beter mee kan omgaan. Mijn eigen ouders hebben er ook allebei onder geleden en in mijn eigen leeftijdscategorie komt het ook steeds vaker voor. Het is zeker niet leuk en enorm verdrietig maar deze dichtbije persoonlijke ervaringen neem ik ook weer mee het werkveld in. Het is echt een rotziekte en je mag er zeker verdrietig om zijn. Ik hoop dat onze dementievriendelijke trend door zet en dat steeds meer mensen elkaar zullen helpen. Ik heb daar zeker goede moed en veel vertrouwen in.’

Verslaggeefster Floor Bosman heeft gesproken met vrijwilliger Anke Prins van het Alzheimer Café.