De wachttijden binnen de transgenderzorg moeten korter; hoe kort? Nog korter!

De transgenderzorg ligt al jaren overhoop en veroorzaakt iedere dag weer mentale zorgen voor heel veel mensen. Het grootste probleem zijn echter de lange wachtlijsten, die bij sommige ziekenhuizen inmiddels zijn opgelopen tot meer dan 128 weken. Wat er moet gebeuren om dit op te lossen? De krachten bundelen en expertise uitbreiden, maar daar komt nu nog weinig van terecht. 

De zorg in Nederland ligt de afgelopen jaren flink onder vuur. Toenemende personeelstekorten, vergrijzing en een slechte coördinatie vormen grote uitdagingen. De verschraling van het zorgstelsel werd ingezet vanaf het moment in 2015 waarop gemeenten en zorgverzekeraars ineens meer zorgtaken op zich moesten nemen. Decentralisatie moest ervoor zorgen dat er sneller en persoonlijker ingespeeld kon worden op zorgvragen, maar in werkelijkheid heeft het geleid tot een versnippering aan kennis en tekorten met betrekking tot het zorgbudget. Ook binnen de transgenderzorg zijn deze problemen akelig voelbaar.

Zo bleek uit een rapport over de visie op de benodigde verandering voor transgender personen in de komende 30 jaar van patiëntenorganisatie Transvisie, dat er een groot tekort is aan gespecialiseerde instanties en experts op het gebied van transgenderisme. Uit een ander rapport van Transvisie, over de ervaringen en behoeften van transgenders in de zorg, kwam naar voren dat niet alle onderdelen van het transitieproces worden vergoed, waardoor mensen met een laag inkomen deze operaties soms niet ondergaan. Maar het grootste probleem omhelst echter de lange wachttijden. Voor mensen die meerdere chirurgische operaties willen ondergaan kunnen de wachttijden oplopen tot wel acht jaar.

Ik ging in gesprek met Kirsten Visser. Zij is ervaringsdeskundige, haar zoon kwam in 2011 namelijk zelf uit de kast als transgender, en gebruikt haar kennis om ouders van transgender kinderen te helpen. Daarnaast zet ze zich in voor het verbeteren van de transzorg. Ook volgens haar zijn de lange wachttijden verschrikkelijk, maar het probleem zit nog dieper: “Die wachttijden zijn op dit moment zomaar twee jaar. Twee jaar rondlopen met een lichaam waar je je zo intens voor schaamt, is slopend. Maar je moet niet vergeten dat het niet alleen om die twee jaar gaat; er gaat vaak al een periode van jaren aan vooraf, voordat mensen voor zichzelf geaccepteerd hebben wat er aan de hand is. We staren ons blind op die wachttijden, maar daar gaat een complete wereld achter schuil. Mensen dragen hun probleem soms wel tien jaar met zich mee.”

Onderliggende problematiek

De oorzaken voor deze lange wachttijden? Een opeenstapeling van complexiteiten. Allereerst ging in 2021 Stepwork failliet. Dit was een grote speler binnen de transgenderzorg. Gelukkig mochten de mensen die bij Stepwork op de lijst stonden zelf kiezen of ze zich ergens anders aan wilden melden, zonder dat dit ten koste ging van hun plek. Dat is voordelig zou je zeggen. Ja, voor hen wel, maar voor de vele anderen die zich nu nog aan moeten melden, betekent dit dat de wachtlijsten toch weer langer geworden zijn.

Naast het faillissement van deze twee partijen heeft ook de grote toename in het aantal mensen dat naar buiten kwam als transgender persoon een rol gespeeld in de extreme wachttijden. In een voortgangsbrief van de Kwartiermaker Transgenderzorg werd gesproken van een toename van 154 procent ten opzichte van 2018. Dit percentage is later bijgesteld naar 174 procent. De oorzaak voor deze toename is niet geheel duidelijk, maar volgens Visser zou dit te maken kunnen hebben met de toegenomen openheid. “Ik geloof er niet in dat transgender zijn een hype is die rondgaat. Ondanks dat ik geen onderzoeker ben, ben ik ervan overtuigd dat het er altijd al is geweest, net zoals homoseksualiteit. Maar op de eerste plaats moet je het herkennen en er de woorden voor kunnen vinden. Niet iedereen kan dat. Op de tweede plaats moet de omgeving ook ruimte bieden aan jou om jezelf te kunnen zijn. Transgender zijn is van alle tijden, alleen er was vroeger nog geen ruimte voor en daarnaast sprak niemand erover, dus dan is het een enorme stap om je gevoelens toch op tafel te leggen. Met alle soorten media die we momenteel tot onze beschikking hebben, is het veel herkenbaarder geworden voor mensen en is er veel meer ruimte om daarover te praten.”

Daarnaast heeft de coronacrisis een groot effect gehad op de zorg. Zo zijn er veel zorgverleners uitgevallen en hebben andere zorgdomeinen voorrang gekregen. Het is inmiddels lastig om snel nieuwe en bekwame behandelaren te vinden of op te leiden. Verder is uit het regeerakkoord dat eind 2021 naar buiten kwam, gebleken dat de overheid binnen de transgenderzorg vooral in wil gaan zetten op gecontracteerde zorg. Dit is problematisch aangezien de meeste kleine privé klinieken die transgenderzorg aanbieden vooral niet-gecontracteerde zorg aanbieden. De meeste mensen zullen dan dus toch moeten uitwijken naar de grote spelers, waar al sprake is van lange wachttijden, om hoge kosten te voorkomen.

Het feit dat de transgenderzorg in Nederland zo monopolistisch is komt volgens Visser door het volgende: “Er is vanaf de start van transgenderzorg in Nederland telkens geroepen dat het allemaal heel gecompliceerd is. Dat idee is verankerd geraakt in het denken van heel zorgend Nederland. Dat is een probleem, omdat het grotendeels helemaal niet zo ingewikkeld is. Het is nu doorgaans zo dat wanneer je bij de huisarts komt als transgender, ze je doorverwijzen naar het ziekenhuis omdat ze hun handen er niet aan willen branden en het te ingewikkeld vinden.” Ook vertelt ze over de Standards of Care Manual. Dit is een soort handleiding die is opgericht door een vereniging van alle transgenderzorgprofessionals wereldwijd. Daarin staat dat iemand die gezond is, gewoon bij de huisarts terecht moet kunnen, terwijl je nu naar allerlei specialistische plekken wordt verwezen. “We moeten enorm gaan decentraliseren en af van het idee dat transgenderzorg specialistisch en ingewikkeld is. Op die manier hou je bij de specialistische centra zoals de VU ruimte voor de mensen bij wie het traject wel écht gecompliceerd is.”

Het probleem in cijfers

Dat er sprake is van een probleem is dus wel duidelijk, maar wat is de omvang van het probleem eigenlijk? Om hoeveel mensen hebben we het en hoe lang zijn die wachttijden dan overal? Het Sociaal Cultureel Planbureau doet onderzoek naar het welzijn van transgender personen. Er zijn bij het CBS cijfers beschikbaar over het aantal transseksuelen dat een geslachtsverandering heeft ondergaan in de periode tussen 1995 en 2018. In onderstaande tabel zijn deze cijfers te zien. Het wordt dus meteen duidelijk dat er vanaf 2015 een enorme toename te zien is in het aantal mensen dat een officiële geslachtsverandering onderging. Naar schatting zijn er in Nederland echter tussen de 90.000 en 390.000 transgender personen, en deze cijfers houden alleen rekening met de mensen die op 1 januari 2018 ingeschreven stonden in de Basisregistratie Personen. Als rekening gehouden zou worden met alle mensen die deze officiële registratie nog niet hebben laten voltooien, zou het aantal nog veel hoger uitvallen. Deze cijfers lopen echter maar tot 2018 en geven dus niet per sé een representatief beeld van de situatie op het moment, maar laten dus wel een stijging zien. Als we 2018 vergelijken met 2010 hebben we het over een toename van 611 procent.

Om een beter beeld te krijgen van de huidige situatie kan echter gekeken worden naar cijfers die naar voren kwamen in een rapport uit 2021 van Impuls Economen dat een onafhankelijk onderzoek uitvoerde naar de cijfers die in de voortgangsbrieven van de kwartiermaker Transgenderzorg werden benoemd. Met dit onderzoek werd gecontroleerd of de benoemde cijfers daadwerkelijk klopten.

Uit de onderstaande tabel is goed af te lezen hoe snel het aantal wachtenden in de periode 2018-2021 is gestegen, namelijk met 174 procent. Het totaal aantal wachtenden op de psychologische zorg kwam in juni 2021 uit op ongeveer 6100 personen. Al deze mensen moeten dus nog aan hun traject beginnen en daar blijven telkens mensen bijkomen, waarmee het probleem dus blijft groeien.

*Stepwork is in deze tabel nog meegenomen omdat de kwartiermaker ten opzichte van eind 2018 een toename meldt van het aantal wachtenden met 154 procent.. Daarbij vergelijkt hij de stand in juni 2021 exclusief Stepwork met de stand eind 2018 inclusief Stepwork. Daarom is Stepwork in deze tabel wel meegenomen.

Met betrekking tot de wachttijden is in de volgende tabel een overzicht te zien van de gemiddelde wachttijd voor het doorlopen van het gehele genderzorgtraject. Op alle vlakken van het zorgtraject is ten opzichte van 2018 een stijging te zien in wachttijd. In 2018 kostte het doorlopen van het traject nog zo’n 147 weken ten opzichte van 188 weken in 2021. Dit is een toename van 28 procent. Daarbij wordt voor al deze zorgsoorten een treeknorm van zes weken gehanteerd, wat betekent dat de wachttijd maximaal zes weken mag bedragen. In beiden jaren liggen de wachttijden dus ver boven deze norm. In 2021 lag de wachttijd voor de indicatiestelling 24 procent hoger dan in 2018, de wachttijd voor endocrinologie 20 procent en de wachttijd voor chirurgie 96 procent hoger. De doorlooptijd van de indicatie bleef gelijk.

Internationaal

De lange wachttijden zijn niet alleen in Nederland een groot probleem. Een onderzoek dat gepubliceerd werd op Frontiers, een vrij beschikbaar wetenschappelijk platform, bracht in kaart hoe de transgenderzorg wereldwijd geregeld is. In Nederland wordt voornamelijk gecentraliseerde zorg aangeboden, terwijl in andere landen sprake is van een mengvorm. Nederland zou goed kunnen kijken naar het gecombineerde model dat in andere landen gehanteerd wordt, om een realistische conclusie te kunnen trekken over wat beter werkt. Verder blijkt daarentegen wel dat in andere landen ook sprake is van langgerekte wachttijden. In Engeland staan meer dan 21.000 mensen op een wachtlijst en voor mensen onder de 18 zijn de wachttijden inmiddels opgelopen tot meer dan drie jaar. Ook in Canada lopen de wachttijden vaak op tot meerdere jaren.

Wat wel opvallend is, is dat Nederland op veel vlakken voorloopt ten opzichte van andere landen. In China is het heel lastig om een recept te krijgen voor hormonen, waardoor veel mensen op zoek gaan naar andere manieren om daar toch aan te komen. In veel andere landen wordt een deel van de kosten voor hormonen niet vergoed en in Thailand zijn er veel strikte regels die voorkomen dat trans vrouwen toegang hebben tot de gezondheidzorg. In Nederland heeft iedereen toegang tot het zorgstelsel, mag je boven de 16 jaar op alle momenten je geslacht wijzigen in je paspoort en zijn medicijnen en hormonen beschikbaar. Dat is dan weer een positieve conclusie.

De toekomst

Visser was heel helder over wat er volgens haar moet veranderen: “We moeten het stelsel anders inrichten. De diagnostiek moet korter, die hoeft helemaal niet zo lang te zijn. Voor jongeren is het belangrijk om de diagnostiek en puberteitsremmers naast elkaar plaats te laten vinden. Daarnaast moeten we decentraliseren en écht afscheid nemen van het gedachtegoed dat transgenderzorg specialistisch is. Ik vind dat in principe iedere kinderarts en endocrinoloog hormonale zorg moet kunnen bieden.”

Ondanks dat de afgelopen jaren is gebleken dat delen van de zorg niet echt floreren onder decentralisatie, zou dat voor de transgenderzorg juist wel een uitkomst kunnen bieden. Zo diende BIJ1 kamerlid Sylvana Simons op 8 juli 2021 een motie in voor de decentralisatie van de transgenderzorg. Decentralisatie zou ervoor kunnen zorgen dat het monopolie op de transgenderzorg verdwijnt, en dat transgender mensen op meer plekken terecht kunnen.

Transgendernetwerk spreekt over het oprichten van twee universitaire master-specialisaties Transgenderzorg binnen de opleiding psychologie. Deze nieuw opgeleide mensen zouden vooral kunnen helpen bij het ondersteunen van transgender mensen in het transitieproces. Visser is het niet helemaal eens met dit idee. “Hoe dan? Waar zijn die mensen nu dan? Er is nu al een groot tekort. We kunnen die mensen niet ergens vandaan toveren.”

Wel zou het goed kunnen helpen om delen van de transgenderzorg te incorporeren in de huisartsenzorg. Zij zouden dan een rol kunnen gaan spelen bij de hormoontherapie, reguliere controles en de nazorg. In een voortgangsbrief over de Transgenderzorg van Hugo de Jonge wordt dit ook aangehaald als reële oplossing. Ook Visser gaf eerder al aan hierin te geloven. Verdere samenwerkingen binnen de gezondheidzorg zouden er ook voor kunnen zorgen dat de zorg toegankelijker en innovatiever wordt. Het Kennis- en zorgcentrum genderdysforie in Amsterdam is bijvoorbeeld een samenwerking aangegaan met Gender Clinic Mental Health in Bosch en Duin. Dit heeft ervoor gezorgd dat deze Gender Clinic hiermee de complete behandeling aan kan bieden, van psychologie tot hormoonbehandeling tot chirurgie.

Ondanks dat er dus wel degelijk oplossingen te bedenken zijn die op korte termijn in voor verlichting zouden kunnen zorgen, blijft het nu op veel vlakken nog steken. De zorg is té gecentraliseerd, wachttijden zijn nog steeds veel te lang en de lijdensweg voor transgender personen is vaak ondragelijk. Ondanks dat er wel wordt nagedacht over verandering, komt het allemaal veel te langzaam in beweging. Het bundelen van de krachten en écht vooruitstrevend denken en handelen, zijn het enige wat dit probleem op korte termijn kan oplossen.