Cindy Arts-Scholten heeft CVID, een afweerstoornis waardoor zij niet genoeg antistoffen aanmaakt om virussen en bacteriën te bestrijden. Als gevolg daarvan is ze vaker ziek, iets wat ook invloed heeft op haar sociale en werkende leven.
De belangrijkste uitingsvormen van CVID zijn infecties van de luchtwegen en het KNO-gebied. Dus: steeds weer terugkerende looporen, ontstekingen van de bijholten of longontsteking. ‘’Dat kan iemand hoe dan ook krijgen, daarom wordt het ook slecht herkend’’, vertelt Esther de Vries, die onderzoek doet naar het immuunsysteem.
Volgens Virgil Dalm, internist-klinisch immunoloog bij het Erasmus MC, hebben ongeveer 1 op 25.000 mensen in Nederland een afweerstoornis. ‘’Dat komt neer op ongeveer 2500 tot 3000 patiënten, die we kennen. Er zullen natuurlijk ook mensen zijn die wel een afweerstoornis hebben, maar niet als zodanig zijn herkend.’’ Dat komt omdat het geen ongebruikelijke klachten zijn. ‘’Ze hebben infecties zoals jij die hebt, zoals ik die heb, alleen mensen met een afweerstoornis zijn vaker, langduriger en ernstiger ziek dan mensen met een normaal afweersysteem. ‘’
Mensen met CVID hebben ook meer vermoeidheidsklachten, omdat ze vaker ziek zijn. ‘’Een longontsteking pleegt roofbouw op je lichaam. Als ik een longontsteking heb, ben ik een paar dagen goed ziek, waarna mijn lichaam zich weer herstelt op het oude niveau. Mensen met CVID hebben vaker infecties, waardoor ze niet de kans krijgen om helemaal te herstellen alvorens ze alweer de volgende infectie krijgen.’’
Als je zo vatbaar bent voor infecties, moet je opletten dat je niet te dichtbij mensen komt die je aan kunnen steken. Daarbij moet je jezelf afvragen: wil ik wel in die drukke trein? De Vries vergelijkt het met de coronatijd, maar dan altijd, ook als er geen pandemie is. Cindy herkent zich daarin: ‘’Je krijgt het advies om niet naar grote evenementen te gaan, of drukke mensenmassa’s op te zoeken. Denk aan een metro, een concert. Op vakantie gaan in het buitenland kan ook lastig zijn. Vooral in landen waar de hygiëne niet goed is, ben je veel vatbaarder voor infecties of ziektes.’’
Impact
Verder kan vooral de vermoeidheid en het gebrek aan energie belemmerend werken. Volgens De Vries kunnen patiënten vaak niet alle dingen doen die ze willen doen. ‘’Waar een ander zomaar naar een festival gaat, betaalt iemand met CVID daarvoor de rekening de week erna. En als je echt flink aangedaan bent, lukt het je niet eens om het te doen, of houd je het niet vol en moet je eerder weg.’’ Cindy maakt daarom altijd de afweging of iets het waard is om naartoe te gaan. ‘’Ik vraag me altijd af: wil ik naar een feestje en ga ik laat naar bed, waar ik vervolgens twee weken last van ga hebben of zit ik liever een avond op de bank.’’
Het beperkt je niet alleen in je contacten, maar ook in school, studie en in je werk kan het een groot probleem zijn. ‘’Je bent vaak ziek en dat vinden werkgevers niet zo fijn, want dan ben je er dus niet’’, verklaart De Vries. ‘’Daarnaast kan je door de vermoeidheid en het gebrek aan energie soms niet wat anderen kunnen, wat uiteraard je werk beïnvloedt.’’
Cindy is bijna altijd moe, waardoor ze sinds november in de ziektewet zit. ‘’Ik ben voor de helft ziekgemeld om op die manier mijn energie beter te kunnen verdelen. Zo kan ik ’s ochtends gewoon mijn werk doen, maar hou ik ook meer energie over voor andere dingen. Nu ga ik bijna iedere dag een uurtje sporten en kan ik vaker met mijn honden wandelen. Ook kan ik weer een keer naar een feestje zonder dat de gevolgen heel groot zijn.’’
CVID kan ook invloed hebben op sportief gebied, aldus De Vries. ‘’Bewegen kan best een uitdaging zijn wat betreft het energieniveau. Het is wel belangrijk om het toch te blijven doen, omdat je anders langzaamaan steeds minder fit wordt.’’
Cindy doet binnenkort mee aan de Alpe D’HuZes. Zij laat zich dus niet uit het veld slaan door haar afweerstoornis, ondanks dat het een extra grote uitdaging voor haar is.
