Utrecht – Wanneer je iets niet kan oplossen, kan je het alleen zo comfortabel mogelijk maken. Amyotrofische Laterale Sclerose, beter bekend als ALS, is een ongeneesbare ziekte die een voor een al je spieren uitzet. Het begint vaak met een vinger of een teen, en eindigt met long-en-hartfalen. Maar dat is voor de organisatoren van de ALS Sunrise-walk geen reden om de hoop op te geven. 

“Voor degene waar we het nu voor doen is het te laat, maar we hopen het voor toekomstige patiënten op te kunnen lossen”, vertelt Liesbeth de Groot, één van de organisatoren van de Sunrise walk.  

Voor het derde jaar op rij lopen duizenden mensen ’s ochtendsvroeg door Utrecht om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS en om de korte resterende levensjaren van de patiënten zo comfortabel mogelijk te maken: “We zijn tijdens de coronatijd begonnen, omdat we toen een veilige manier moesten bedenken om geld en aandacht te vragen voor ALS. We hebben vorig jaar bijna €800.000 opgehaald, een bedrag dat we dit jaar al verbroken hebben voor de loop begon”, vertelt Liesbeth verder. 

Het geld is niet alleen voor onderzoek naar de ziekte, maar ook om het leven van de patiënten zo comfortabel mogelijk te maken: “Er zijn een aantal dingen waar de verzekering niet voor wil betalen. Dingen zoals een rolstoel, transportatie met een rolstoelbus of zorg rond het levenseinde moeten de patiënten zelf voor zorgen.”  

Om het leven voor ALS patiënten nog comfortabeler te maken, hebben ze nog iets anders bijzonders gemaakt: “Er moeten regelmatig dingen zoals bloeddruk, temperatuur en gewicht gemeten worden. Om te voorkomen dat de patiënten regelmatig van alle hoeken van Nederland naar Utrecht hoeven te komen, hebben we een app ontwikkeld om dat makkelijk thuis te kunnen doen. Met de ALS thuismeten en Coachen app, kunnen patiënten makkelijk zelf thuis dat soort dingen rechtstreeks naar het ALS-centrum sturen, waardoor ze niet onnodig vaak ongemakkelijke reizen hoeven te maken.” 

Vorig jaar liepen er twee duizendmensen een afstand van vijf, tien of vijfentwintig kilometer om geld in te zamelen. Niet alleen is het bedrag van de opbrengst al verbroken, ook het aantal wandelaars is dit jaar gestegen. Dit jaar lopen er meer dan 3000 mensen ’s ochtends vroeg mee. Wie wilt helpen om geld in te zamelen, kan dat via deze website doen: www.alssunrisewalk.nl