NEDERLAND – Deze week is het de Week van de Zeldzame Kankers. De week georganiseerd door Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, is om aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame kanker, door te laten zien waar zij tegenaanlopen.

Deze week is een initiatief van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, in samenwerking met het NFK, KWF, IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties. … is professor in de neuro-oncologie en is werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum. “We beschouwen volgens de gegevens van het IKNL een kanker zeldzaam als onder de 1000 nieuwe mensen in Nederland op jaarbasis een bepaalde kankersoort krijgen.”

… meent dat de openheid in de maatschappij over zeldzame aandoeningen is veranderd. “Toen ik begon met mijn opleiding was ‘kanker’ een woord dat je niet hardop mocht uitspreken. Dan moest je bijvoorbeeld zeggen dat iemand ‘K’ had. Je merkt dat dit door de jaren heen opener geworden is .”

Het probleem bij zeldzame kanker is dat als je er onderzoek naar wil doen, aangewezen bent op samenwerking met andere centra en landen. “In Nederland zijn we voor een aantal dingen te klein om alleen in het binnenland bepaalde onderzoeksvragen te beantwoorden. Als je een onderzoek doet, is er natuurlijk wel een verschil of je 1000 patiënten of 50 patiënten hebt, dan kun je met een grote groep je bevindingen versterken. Dat soort samenwerkingsverbanden zijn dus belangrijk om tot goede studies te komen die toekomstige patiënten ook beter kunnen helpen.”

Ondanks dat … van mening is dat er verbetering is omtrent de openheid van zeldzame ziektes, vind hij het toch goed dat de Week van de Zeldzame Kankers georganiseerd wordt. “Ik denk dat het organiseren van de week goed is, maar ik ben soms wel een beetje bezorgd over het feit dat er iedere week wel wat aan de hand is. Natuurlijk is het goed dat er aandacht gevraagd wordt voor bepaalde ziektes, maar misschien worden mensen soms overladen met allerlei acties waardoor de ze denken: ‘”het zal wel, weer een week”’. Ik denk dat voor de mensen die zelf een zeldzame kanker hebben, het super belangrijk is dat er meer bekent over wordt.”

In onderstaande videoreportage wordt er gesproken met Marga Schrieks van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties over de week. Ook wordt er gesproken met Piet en Gertjan. Zij zijn broers en hebben allebei dezelfde vorm van een zeldzame kanker gehad: Dermatofibrosarcoma protuberans.