Naomi (21) vervult de rol als mantelzorger voor haar broer Joël (25), die vanaf zijn geboorte lijdt aan spierspanning en een verstandelijke handicap. Volgens Naomi kan Joël fysiek slechts een paar simpele bewegingen maken, waardoor intensieve zorg nodig is. Naomi deelt haar ervaringen als mantelzorger en belicht de realiteit van haar dagelijkse taken en uitdagingen.

Kun je jezelf voorstellen en beschrijven voor wie je mantelzorger bent?

“Ik ben Naomi en ik ben 21 jaar. Ik kom uit een klein dorpje in Houten: Tull en ’t Waal. Ik heb de opleiding maatschappelijke zorg en persoonlijke begeleider niveau vier afgerond. Ik verzorg vanaf mijn zesde mijn broer met een verstandelijke en lichamelijke beperking.”

Welke aandoening heeft Joël en met welke belemmeringen kampt hij?

“Joël zijn spierspanning valt niet onder een spierziekte en is veroorzaakt tijdens de zwangerschap en bevalling. Hij is te vroeg geboren en zijn longen waren nog niet helemaal volgroeid. Dit heeft er vervolgens voor gezorgd dat Joël een hersenbeschadiging en een te hoge spierspanning heeft. Hierdoor kan hij fysiek praktisch niks, buiten een paar simpele en wat ongecontroleerde bewegingen. Ook gebruikt hij sondevoeding en ligt hij s ‘nachts aan de beademing.

Daarnaast heeft Joël een lichtverstandelijke beperking. Dit betekent niet dat hij dom is, want je kan op een normale manier met hem communiceren en hij kan heel goed dingen beredeneren. Bij dingen zoals omgaan met geld heeft hij geen besef. Hij kan gerust honderd euro betalen voor een ijsje. Dit betekent uiteindelijk dat hij niet in staat is om bijvoorbeeld “normaal” werk uit te voeren, helaas. Hij werkt wel als cliënt op de dagbesteding bij Woongroep Bartimeus. Hier doet hij de postrondes en wat andere eenvoudige taakjes.”

Wat zijn de belangrijkste taken die je als mantelzorger vervult?

“Nu hij uit huis woont, verzorg ik hem minder. Joël en ik vinden het vaak lekker om gewoon een rondje te fietsen. Hij is één keer in de maand een weekend thuis. Dan probeer ik er ook te zijn. Ik probeer dan ook mee te draaien in de verzorging, zodat mijn moeder niet alleen alle taken uitvoert. Toen hij nog thuis woonde, kwam het ook geregeld voor dat ik moest oppassen als mijn ouders weg waren en dan lag de gehele verzorging bij mij.”

Waarom is Joël in een woongroep gaan wonen?

“Joël woont in een woongroep van Bartimeus. Het is gezond om op een bepaalde leeftijd uit huis te gaan en het werd te zwaar qua verzorging. Dit omdat het door zijn hoge spierspanning moeilijk is om hem aan te kleden en te verschonen, zeker als hij iets grappig vindt want dan spant hij zijn spieren extra aan. Dan is er eigenlijk bijna geen beweging meer in zijn lichaam krijgen. Dat kost fysiek best wat inspanning.”

Wat zijn de grootste uitdagingen waarmee je te maken hebt?

“Wat ik lastig vond als kind zijnde, is dat er heel vaak dingen niet kunnen. Bijvoorbeeld onverwachts ergens heen gaan, een uitje of ver op vakantie. Dat is lastig met een broer die in een rolstoel zit. Er moet sowieso 24/7 iemand in de buurt zijn. Dat is lastig als je af en toe quality time wil hebben met iemand.”

Had je zelf wel eens hulp nodig? 

“Ik ben sinds mijn twaalfde in het jonge mantelzorgtraject van Houten&co ingestroomd. Het is een supergaaf project, waar ik toevallig nu ook werk. We doen daar allemaal leuke uitjes, zo ook informatiemiddagen of -avonden. Hier gaan wij in gesprek met elkaar over wat mantelzorg met je doet. Dat is wel heel fijn.”

Wat haalde je uit deze gesprekken?

“Het was af en toe wel fijn om te horen in wat voor schuitje andere mantelzorgers zitten, wat zij meemaken of wat hen irriteert.”

Welke waardevolle momenten kan je je herinneren met je broer?

“Wat ik altijd heel erg leuk vond, was de interactie tussen mijn opa en oma met mijn broer. Die waren heel vrij met hem. Als mijn opa in de moestuin aan het werken was, ging het stoelkussen de moestuin in. De kussens moesten daarna weer schoon. Dat maakte niet uit, dat was mijn oma’s probleem. Lekker op een stoelkussen wroeten in de aarde. Gewoon lekker meedoen.”

Hoe zie je je rol als mantelzorger in de toekomst?

“Mantelzorger ben je voor altijd. Gewoon een beetje zoals het nu ook gaat. In de weekenden, als hij thuis is gewoon lekker meedoen. Wat ik wel in mijn achterhoofd houd, is dat als mijn ouders er niet meer zijn of niet meer de mogelijkheid hebben om Joël te verzorgen, alle verantwoordelijkheid dan op mij valt. Dan wordt dat mijn taak”.

Worden er dingen onderschat aan de rol van mantelzorgers?

“Nachtrust. Mensen beseffen niet dat zorgontvangers ‘s nachts ook zorg nodig hebben en dat dat dus je nachtritme verstoord, dat je er geregeld uit moet. Zij beseffen niet dat broertjes en zusjes zich eigenlijk van nature op een tweede plek zetten, omdat ze gewend zijn dat iemand anders meer aandacht nodig heeft. Ik los dingen sneller zelf op. Dat verdwijnt een beetje achter het gordijn.”

Heb je daar dagelijks last van?

“Ja. Ik merk heel erg dat ik mezelf wegcijfer en problemen niet snel genoeg aankaart. Dit omdat ik gewend ben het zelf op te lossen, om mijn eigen boontjes te doppen en pas als het fout gaat om hulp te vragen.”

Bekijk hier de videoreportage van Sientje van Schie: