‘De ziekte heeft natuurlijk altijd effect op de persoon met dementie, maar ook op de omgeving.’ Dit vertelde Judith van Schaik, verpleegkundig specialist GGZ, als gastspreekster bij het Alzheimer Café Maarssen. Op twintig februari was er een bijeenkomst in het Alzheimer Café over hoe mensen om kunnen gaan met veranderd en moeilijk gedrag bij dementie.
Op dit moment hebben zo’n 300.000 mensen in Nederland dementie, in 2050 zal dit aantal meer dan verdubbeld zijn, namelijk tot wel 620.000 mensen dit meldt Alzheimer Nederland. Een van de oorzaken van deze snelle stijging is de vergrijzing.
De avond is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met dementie. Er komen mensen die allemaal verschillende relaties met de mens met dementie hebben. Veel mantelzorgers delen hun verhaal met Judith en ontvangen tips hoe ze om kunnen gaan met het veranderend en vanuit hun perspectief ook moeilijker gedrag bij hun geliefdes, maar er zijn ook mensen die werken in de zorg met mensen met dementie.
‘Ik zeg altijd: “Ik heb het leukste werk dat er is”. De bezoekers komen bij ons voor hun dagbesteding. Ze worden dan met een busje gebracht en zitten al gezellig in de bus. Vervolgens komen ze bij ons koffie drinken. En daar hebben ze dan ook echt zin in.’ Daarna vertelt ze verder over de invulling van de ochtend. Deze gaat dus allereerst over een gevoel van welkom zijn en het fijn hebben met elkaar.
Vervolgens besteden ze aandacht aan de actualiteiten van de dag. Bijvoorbeeld door de krant te bespreken. “Ik ga het niet voorlezen want sommige mensen snappen dat niet meer en zeker met de oorlogstijd nu, is dat te confronterend voor sommigen,’ aldus Ada Sturmenboom. Zij werkt al vijftien jaar bij dagbesteding De Kleine Marie als medewerker activiteitenbegeleiding.
De verpleegkundig specialist Judith vult aan: ‘De grootste moeilijkheid is dat de ziekte de redelijkheid eruit haalt.’ Dit is vooral iets waar de mantelzorgers veel last van hebben. Een mantelzorgster deelt haar verhaal en vertelt dat haar moeder met dementie haar beschuldigd van het stelen van spullen die haar moeder zelf heeft verplaatst.
Dit voorbeeld toont hoe ingrijpend dementie kan zijn in de thuissituatie en voor mantelzorgers. De dagbesteding lost deze concrete problemen niet op, maar biedt wel steun in de vorm van erkenning en medeleven. Wel vertelt Judith: ‘Vaak helpt afleiden. En beseffen, steeds weer, dat ze het niet bewust doet. De ziekte veroorzaakt dat je steeds meer kwijtraakt van jezelf.’
Ada vertelt dat mensen het soms door hebben dat ze het allemaal niet meer weten en ze gaan het leven steeds moeilijker vinden. Ze krijgen daardoor sombere gedachtes. Ook de professionals op de dagbesteding ervaren daarin onmacht en doen er alles aan om te kunnen helpen. En vooral de mantelzorgers helpen ze, want die hebben het zwaarst. ‘De dagbesteding ondersteunt de mantelzorgers. De partner heeft dan even zijn of haar handen vrij.’
Bij de dagbesteding houden ze goed contact met de mantelzorger. Ada legt uit dat ze ook functioneren als plek waar mantelzorgers hun problemen kwijt kunnen. Ze bellen op of ze komen even koffie drinken. “Eén man komt speciaal zijn vrouw brengen in plaats van dat ze met het busje komt want hij wil het contact met ons en dan kan hij zijn verhaal ook even kwijt.’
Soms schuurt het ook een beetje. Volgens Ada vinden de meeste mensen het leuk bij de dagbesteding. Echter dat voelt dat voor mantelzorgers soms naar. Soms dringt dan de gedachte op dat hun partner het leuker vindt bij de dagbesteding dan thuis bij hen. ‘Dat is soms het trieste. In een bepaald geval vond een bezoeker het alleen nog maar leuk bij ons. En thuis werd het steeds lastiger. Want alles was bij ons goed en thuis niet meer. Toen kwam hij bij ons intern wonen.’
